19 juli, 2017 - /blog/1470/zwemmen-is-vermoeiend-voor-samuel-maar-zijn-glimlach-erna-is-gelukzalig.html
Sinds de natuurgenezer in onze vorige straat concludeerde dat Samuel in een eerder leven vermoedelijk is verdronken en angst voor water heeft opgelopen, hebben wij ons geregeld bescheurd om die diagnose, zeker als we Samuel zagen dobberen. Zijn slag is moeilijk onder te brengen in de traditionele WK-disciplines. Zijn armslag lijkt in de verte op de schoolslag, met de benen doet hij weinig meer dan af en toe de bodem even aantikken, zodat hij telkens met een hupje boven blijft. In het diepe deel...
12 juli, 2017 - /blog/1457/samuel-neemt-ons-mee-naar-de-eenvoud-van-het-leven.html
Het regende opbeurende reacties en ook aanbiedingen, tot aan directeuren van bioscopen toe, inclusief speciale voorstellingen voor kinderen met autisme. Ook gaven lezers tips met andersoortig vertier: om te komen varen of voor een optreden van de CliniClowns. Het is allemaal te veel, te mooi, te leuk, te lief. Dank. We gaan ons beraden wat we allemaal kunnen doen. De meeste berichten hadden een duidelijke strekking: wat de mevrouw die had geklaagd over geluid van een gehandicapt kind, de a...
24 oktober, 2016 - /blog/876/was-karolien-berkvens-zu-sagen-hat-5.html
Daarom liep de tiener zo door de wereld. Dat was de reden. De enige reden. Om een reden te vinden, een verklaring voor dat alles, omdat het onmogelijk kon zijn wat het beweerde te zijn. ‘De puberteit kenmerkt zich door een bepaalde openheid in de zoektocht naar logica en zingeving. Bij volwassenen is dat anders. Of ze menen boven dat proces te staan of ze beweren de juiste manier van leven en een duidelijk doel gevonden te hebben. Daarbij gaat het vooral om wat je hebt : een man...
21 juni, 2017 - /blog/1412/een-week-van-grote-schoonheid.html
Het begon allemaal op een winderige maandag, tijdens een vaartocht met Samuel over het Markermeer, met dank aan de stichting One Fine Day. Op het dek van de Bounty, nadat we al die rolstoelen aan boord hadden gekregen, rekte Samuel zijn nekje van stuur- naar bakboord, om niets te hoeven missen van de sluitende sluis, als ware hij de kapitein zelf. Het waaide lekker, de zeilen wapperden langs de mast. Daarop volgden verjaardagen van mezelf en vrouwlief op opeenvolgende dagen. Eindelijk eens...
31 mei, 2017 - /blog/1376/samuel-wordt-zestien-dat-zegt-hem-niets.html
Buiten staat de brommer van David. Ja, die wilde hij per se toen hij zestien werd. Die kreeg hij niet. Wij vonden een brommer te gevaarlijk. Hij nam de fiets maar. We zagen al die ongelukken met brommers en scooters. Bij ons om de hoek vond een jongen de dood, gelanceerd als hij was tegen een verkeersbord. Kort nadat de brommerwens van David was verflauwd, bleek Samuel epileptisch. Terwijl ik tijdens het WK 2014 in Salvador (Brazilië) was, in de volstrekte duisternis van een hoteltui...
10 mei, 2017 - /blog/1332/communiceren-met-samuel-dagindeling-in-pictogrammen.html
Communiceren met Samuel is lastig. Hij praat niet. Gebarentaal? Zijn we weleens mee begonnen toen hij heel jong was, maar we wisten niet hoe ver zijn potentiële praatjes reikten en we misten geduld. Zijn allesomvattende gebaar is 'klaar', met twee armen breeduit zwaaiend. Nogal dwingend. Verder: als hij met zijn wijsvinger op de handpalm tikt, weet Bernique dat ze wordt geacht mee te zingen. Alleen zij. Mij zegt het niets. Zowel bij de dagbesteding als thuis hangt sinds een paar j...
22 augustus, 2016 - /blog/768/feit-fabel-fictie.html
Vlak voordat de Olympische Spelen deze zomer in Rio de Janeiro neerstreken verscheen mijn debuutroman Schuim der aarde , een verhaal waarin ik in alle vrijheid personages opvoer die aan mijn fantasie zijn ontsproten, dat zich afspeelt op verschillende plaatsen in Brazilië. Op de uitgestrekte zandvlakte - de sertä -, in de sloppenwijken, in de stad, aan zee. In de maanden daaraan voorafgaand schreef ik ook een serie reportages over Brazilië voor De Correspondent . Die waren non-...
19 april, 2017 - /blog/1287/gehandicaptenzorg-bepaalt-kwaliteit-van-onze-maatschappij.html
Ze zijn minder zichtbaar tegenwoordig, zo lijkt het, de meervoudig beperkten. Ze blijven langer thuis wonen en de dagopvang is beter, net als de mogelijkheden om te logeren, vertelde kennis Helga Stokbroeckx mij. Zij werkt bij Pepijn, dat na een fusie Pergamijn heet. Ze spreiden hun activiteiten ook meer, voegde ze toe. Misschien zijn ze ook met minder, omdat zwangerschappen eerder worden afgebroken als op echo's 'iets' te zien is. Maar dat is een particuliere gedachte. Met imp...
5 april, 2017 - /blog/1247/bij-de-eerste-inentingen-huilde-samuel-niet-geen-traan-geen-kik.html
Nu we weten wat hem zoal mankeert, beseffen we dat hij eigenlijk de sterkste is van ons vijven. Nooit ziek. Nooit klagen. Nooit vragen of we school bellen omdat hij zich niet lekker voelt, alleen al omdat hij toch niet praat. Geregeld wekt hij ons met gezang, ten teken dat een dag van vrolijkheid is aangebroken. Nooit pijn voelen. Althans, nooit zichtbaar pijn voelen. Bijna nooit dan. Dokter Tsjitske Kleefstra, naamgever van het syndroom waaraan Samuel lijdt (een dna-defect), zegt dat...
5 juli, 2016 - /blog/696/nemesis-voorpublicatie.html
Een macht der gewoonte, al jarenlang. Waar was ze wakker van geworden? In elk geval was het iets anders dan de normale nachtelijke geluiden in en om haar huis, waar ze gewoon doorheen zou slapen. Ze kwam half overeind, steunend op een elleboog en ademde langzaam in en uit. Ze luisterde. Er is iemand binnen. Ze wist het zeker, ze voelde het, ook al hoorde ze niets. Voorzichtig kwam ze overeind, zo geruisloos mogelijk. Godzijdank zijn Michael en Daa...