4 januari, 2017 - /blog/999/samuel-is-zorgenkind-en-verwekker-van-grote-glimlach.html
Hij doet het in zijn broek. We geven hem eten. Hij wil altijd hetzelfde zien of doen. Hij flappert met zijn rechterarm. Hij heeft een hartafwijking en een landschapstong. Klompvoeten. Hij is autist in hart en nieren. Maar wat hij officieel mankeerde? Samuel heeft het Syndroom van Samuel, antwoordden we op vragen. Hij was onze grote baby. We zagen nooit ergens een kind als Samuel. Eén keer, tijdens een vakantie op Kos, volgden we als detectives een rolstoel met een Samuelachtig kind. We hielden...
14 juni, 2017 - /blog/1399/zo-erg-is-een-natte-luier-niet-van-een-zestienjarige-jongen.html
Samuel is niet zindelijk. Geregeld komt een medewerker van de apotheek dozen vol luiers brengen. Tena voor de dag, Absorin voor de nacht. Onze verzekering vergoedt ze gelukkig. Gemiddeld draagt Samuel drie luiers per dag. De eerste krijgt hij als hij opstaat, de volgende ergens gedurende de dag, de laatste als hij naar bed gaat. Af en toe heeft hij 's ochtends een beetje doorgelekt. Zijn nachten zijn lang. We proberen de luier zo goed en strak mogelijk om te doen. Daarna een onderbroek ove...
7 juni, 2017 - /blog/1382/samuel-gaat-naar-de-antroposofische-dagopvang-een-liefdevol-nest.html
De kinderen, van verschillende leeftijden, met andere gebreken en behoeften, leven hun leventje tijdens hun uren in kinderdagcentrum Rozemarijn. Hun leidsters heten Esther, Margot, Sannah en Fiona. Ze zijn lief en geduldig. Als Samuel eens is gevallen, bellen ze op, zodat we niet schrikken van zijn buil. Welk schooltje zou passen bij Samuel, vroegen wij ons af nadat we hadden ontdekt dat zelfs onderwijs voor kinderen met een meervoudige beperking op een tyltyl- of mytylschool voor hem te h...
3 mei, 2019 - /blog/2608/woorden-als-wapens-2-de-vrijheid-van-zadie-smith-merel-aalders.html
Sadie Een schrijfster waar ik tegenwoordig lyrisch over ben is Zadie Smith. Ik was dat nooit, Zadie had allang een soort superheldenstatus, waardoor ik niet het idee had dat ik nog iets nieuws zou ontdekken door haar werk te lezen. Toch werd haar werk me opgedrongen door het curriculum van de UvA – en daar ben ik blij om ook. Zadie heeft al vele jonge lezers geïnspireerd en is daarmee het soort voorbeeld waar werkelijk behoefte aan is: een vrouw die alle andere vrouwen willen zijn, en d...
17 januari, 2017 - /blog/1027/we-hadden-nooit-gedacht-dat-hij-zelfstandig-zou-lopen.html
Zou hij ooit leren lopen, vroegen we ons af. Vooral in het kinderdagcentrum Rozemarijn oefenden ze veel naarmate de jaren vorderden, met antroposofisch geduld. Samuel steunde in een soort hoepel op wielen met een zitje. De halve kamer was thuis gevuld als hij in zijn metalen omhulsel balanceerde. Nee, thuis trainen bleek moeilijk. Daarna kreeg hij, bij wijze van spreken, een omgekeerde rollator, met handsteunen en een zitje achter zich. Hij droeg ook al spalken voor steun aan zijn kuiten, en...
11 januari, 2017 - /blog/1013/open-die-gordijnen-hoe-groot-het-verdriet-ook-lijkt.html
Al onze drie jongens zijn geboren bij volle maan. De bevalling van Samuel op 5 juni 2001 verloopt vlotjes. Bernique verliest alleen veel bloed en krijgt hevige kraamkoorts. Gelukkig is haar moeder uit Limburg over. Zij is verloskundige, hoewel nu vooral moeder. Samuel, zo blijkt snel, heeft een liesbreuk. Een ruis in zijn hart. Als je een oor op zijn borst legt, hoor je de woeste zee. De cardioloog verbiedt vooralsnog een operatie aan de lies, want narcose is gevaarlijk voor zijn hart...
20 maart, 2016 - /blog/444/evidently-john-cooper-clarke.html
Only the Americans Fekner and Hambleton and a few kids not older than fourteen at the time (Taki 183 being one of them) who are mentioned in the ‘classic’ Watching My Name Go By book (foreword by Norman Mailer!) in 1974, were prior to the sympathetic Dutchman. In 2008 Hugo's pioneering works were notably acknowledged by Mr Banksy himself, followed by his invitation to participate on the Cans Festival in Leake Street, London. Justice. Martin Hannett! How fucking legendary ca...
17 mei, 2017 - /blog/1346/samuel-heeft-een-eigen-harem-er-zijn-veel-vrouwen-die-zorg-dragen-voor-hem.html
Samuel heeft het syndroom van Kleefstra, dat is genoemd naar ontdekker Tjitske Kleefstra. Bij haar mogen we binnenkort weer op consult in Nijmegen, om deelgenoot te zijn van haar voortschrijdende inzichten. Klinisch geneticus Yvonne Hendriks ontdekte dat Samuel 'Kleefstra' heeft. Nienke Scheurer is al sinds Samuel een jaar of twee was zijn neurologisch kinderarts. Ze weet alles van Samuel, ook hoe hij zich gedraagt tijdens een consult. Hij speelt het liefst op zijn muziekapparaatje tijdens...
18 december, 2018 - /blog/2395/ik-heb-geleefd-6-had-wim-61-een-wensenlijst-dan-zou-daarop-niet-ziek-zijn-staan.html
Wim Pruim (61) kromt zijn rug en trekt zijn trui omhoog. ,,Kun je hem zien?’’ Tussen zijn schouderbladen prijkt een tatoeage. Het is de naam van zijn vrouw Froukje in Chinese tekens. Op zijn onderarm staan de kleinkinderen, de vijfde paste er nog net bij. Zijn familie komt op één in zijn leven. ,,Daar ben ik het meest trots op. Dat we het goed hebben gedaan, mijn vrouw en ik.’’ Zijn eerste tatoeage herinnert hij zich nog goed. Het was een opwelli...
4 juli, 2017 - /blog/1432/hard-boiled-in-de-hangmat.html
Denis Johnson – Sta stil (Nobody Move) De kleine krabbelaar Jimmy Luntz krijgt schuldeisers achter zich aan en verweert zich eigenlijk net iets te goed. Maar ook weer niet goed genoeg om van de problemen af te zijn. Gelukkig ontmoet hij een vrouw die ook goede redenen heeft om ergens anders opnieuw te beginnen, en liefst met medeneming van een kapitaaltje dat haar man bij elkaar heeft gestolen. Het is een vermakelijk tussendoortje van een van de beste schrijvers van de afgel...