Zoeken
Nieuws 253 Blog 253
Samuel heeft een eigen harem: er zijn veel vrouwen die zorg dragen voor hem

17 May, 2017 - /blog/1346/samuel-heeft-een-eigen-harem-er-zijn-veel-vrouwen-die-zorg-dragen-voor-hem.html

Samuel heeft het syndroom van Kleefstra, dat is genoemd naar ontdekker Tjitske Kleefstra. Bij haar mogen we binnenkort weer op consult in Nijmegen, om deelgenoot te zijn van haar voortschrijdende inzichten. Klinisch geneticus Yvonne Hendriks ontdekte dat Samuel 'Kleefstra' heeft. Nienke Scheurer is al sinds Samuel een jaar of twee was zijn neurologisch kinderarts. Ze weet alles van Samuel, ook hoe hij zich gedraagt tijdens een consult. Hij speelt het liefst op zijn muziekapparaatje tijdens...

De wederopstanding

16 November, 2016 - /blog/914/de-wederopstanding.html

Man lag languit op het vloerkleed voor de houtkachel. Hij keek televisie op de iPad. Tot voor kort was dit tafereel het beschrijven niet waard. Nu was het een ideaal plaatje. Een wonder haast. Zolang ik maar buiten bleef staan. Het huwelijk is een geloofsovertuiging, een verhaal dat ophoudt te bestaan als één van de twee er niet meer aan meedoet. Voor mij voelt het alsof man drie weken geleden stierf en dan ís hij er steeds ineens weer. En daarmee ook de hoop. Meteen toen ik binnenkw...

Is ons huwelijk beter geworden door Samuel? We denken van wel

3 May, 2017 - /blog/1322/is-ons-huwelijk-beter-geworden-door-samuel-we-denken-van-wel.html

Al die blije gezichten in de feestzaal waren een oase van geluk, met gelach als achtergrondmuziek. Mijn moeder van tachtig leek wel een jonge meid, mijn zus en haar drie prachtige dochters voerden de dansende meute aan, jongens van de voetbalclub leverden hun streken en Limburg was groots opgekomen, met oude bekenden, uit de tijd van de lagere school zelfs. De jongste zoon liep voorop in een polonaise, de oudste droeg zijn Argentijnse hoed met alle flair die in hem zit. Maar toen was Samue...

De eerste vrouw (voorpublicatie)

29 September, 2016 - /blog/835/de-eerste-vrouw-voorpublicatie.html

Iets na middernacht rinkelt de telefoon. Mijn vader verkeert in slechte gezondheid en ik haast me naar de woonkamer. Als ik de hoorn oppak vraagt een man of ik het ben. Ik bevestig, buiten adem. De zakelijke toon van de man stelt me gerust. Deze stem is niet van iemand die slecht nieuws brengt. ‘Ik ben van de pers en dacht dat je waarschijnlijk wel zou willen weten dat Lou Tellegen overleden is.’ Het horen van je naam jaagt mijn hartslag onmiddellijk omhoog. Dat je bent gestorven ...

Pop & Literatuur (55): Frankie Goes to Hollywood en Samuel Taylor Coleridge

2 April, 2019 - /blog/2556/pop-literatuur-55-frankie-goes-to-hollywood-en-samuel-taylor-coleridge.html

Cor's Pop & Literatuurlijst op Spotify: Nóg een keer Samuel Taylor Coleridge? Nou, vooruit dan, maar dit is echt de laatse keer, beloofd… Wie Frankie Goes To Hollywood zegt, noemt meestal in één adem ‘Relax’, een nummer uit 1984 dat al in de jaren ’90 symbool stond voor alles wat voltooid verleden tijd is en écht niet meer kon, zoals blijkt uit deze beruchte scène uit de sitcom Friends , waarin Frankie een soort cameo heeft op een verwassen T-shirt: Toch...

Het is zo stil in huis als Samuel een weekend weg is

22 March, 2017 - /blog/1192/het-is-zo-stil-in-huis-als-samuel-een-weekend-weg-is.html

Samuel logeert om het weekeinde. Na zijn verblijf in het kinderdagcentrum vertrekt hij dan vrijdags naar Ferm Rozemarijn, een buurtschap voor kinderen met een intensieve zorgvraag in Haarlem. Maandag in de namiddag is hij weer thuis. Zonder persoonsgebonden budget (pgb) zou logeren onmogelijk zijn, want het kost pakweg 500 euro per weekeinde. Het is soms alleen zo stil in huis als Samuel weg is. Op een vrijdagavond zoemt alleen de koelkast, de regen tikt tegen de ramen. Geen geluiden, geen...

Voorwoord 'Hoe ik nimmer..'.

29 October, 2019 - /blog/2829/voorwoord-hoe-ik-nimmer.html

  Een van mijn favoriete rocksongs is ‘Shot of Shame’ van de Belgische zanger Mauro. Het nummer staat op zijn album Songs from a Bad Hat dat in 2000 verscheen. Het is een hoekige rocker met een messcherpe gitaarrif en in het refrein zingt Mauro in paniek: Shot of shame / Shot of shame / It was something I did / Something I said / It’s cracking up my soul / And it feels so bad .     Het nummer gaat over het plotse gevoel van diepe schaamte dat een mens on...

Samuel gaat naar de antroposofische dagopvang, een liefdevol nest

7 June, 2017 - /blog/1382/samuel-gaat-naar-de-antroposofische-dagopvang-een-liefdevol-nest.html

De kinderen, van verschillende leeftijden, met andere gebreken en behoeften, leven hun leventje tijdens hun uren in kinderdagcentrum Rozemarijn. Hun leidsters heten Esther, Margot, Sannah en Fiona. Ze zijn lief en geduldig. Als Samuel eens is gevallen, bellen ze op, zodat we niet schrikken van zijn buil. Welk schooltje zou passen bij Samuel, vroegen wij ons af nadat we hadden ontdekt dat zelfs onderwijs voor kinderen met een meervoudige beperking op een tyltyl- of mytylschool voor hem te h...

Met alle aanpassingen is het best te doen in huize Vissers

1 February, 2017 - /blog/1058/met-alle-aanpassingen-is-het-best-te-doen-in-huize-vissers.html

We zijn een gezin van aanpassingen. Het begon met de verhuizing naar drie straten verderop. In ons ­vorige huis konden we geen lift laten aanbrengen, dan hadden we alles moeten laten uitbreken. Een traplift was onvoldoende voor een jongetje zonder balans. We wilden een echte lift, met een deur en een plateau. Andere kinderen vroegen weleens of ze even naar boven mochten. Dat hadden ze thuis niet, een lift. Traplopen is ook nu, jaren later, te moeilijk voor Samuel. Twee, drie ­treden naar...

Samuel is zorgenkind én verwekker van grote glimlach

4 January, 2017 - /blog/999/samuel-is-zorgenkind-en-verwekker-van-grote-glimlach.html

Hij doet het in zijn broek. We geven hem eten. Hij wil altijd hetzelfde zien of doen. Hij flappert met zijn rechterarm. Hij heeft een hartafwijking en een landschapstong. Klompvoeten. Hij is autist in hart en nieren. Maar wat hij officieel mankeerde? Samuel heeft het Syndroom van Samuel, antwoordden we op vragen. Hij was onze grote baby. We zagen nooit ergens een kind als Samuel. Eén keer, tijdens een vakantie op Kos, volgden we als detectives een rolstoel met een Samuelachtig kind. We hielden...

« 1 ... 13 14 15 ... 26 »
Blijf op de hoogte

Volg onze sociale media voor het laatste nieuws: