13 september, 2017 - /blog/1562/we-zijn-bang-voor-samuels-weerloosheid.html
Boem. Zomaar, weerloos gevallen. Daar lag hij, terwijl zijn moeder in de keuken was. En als hij op de grond ligt, krijg je hem bijna niet overeind. Zelf opstaan is geen optie. Hij moet als het ware opgetakeld worden, liefst met twee man. Zijn schouder was ontwricht, bleek in het ziekenhuis. Samuel had zichtbaar pijn. Normaal vertrekt hij geen spier. Hij droeg de dagen daarop met graagte een mitella, terwijl hij gewoonlijk niets moet hebben van extra kleding, al gaat het om een muts of handschoe...
23 augustus, 2017 - /blog/1520/met-samuel-naar-een-vakantiepark-de-laatste-keer-komt-telkens-dichterbij.html
De reden? In zijn autistische opruimwoede denkt hij te moeten helpen met spullen naar hun plek brengen. Hij tilt een tas op en laat die bijna meteen weer vallen. Krak. In die tas zat een mok met een tekst over 'genie David', de deze week in Tilburg geïnstalleerde oudste zoon. Weg cadeautje. Verder verliep alles naar wens deze vakantie. Alleen, en dat vinden wij best verdrietig: met Samuel naar een vakantiepark zonder aanpassingen voor mindervaliden, dat kan bijna niet meer. Elke k...
11 maart, 2019 - /blog/2520/berichten-uit-de-biotoop-spoorbaan.html
* Ik struikel over een lange geel met blauwe slurf van pluche. Knuffel of tochtstopper? Ik kijk beter en herken er een NS-trein in. Wat een spuuglelijk ding! Op de enige stoel, een fauteuil, die er nog staat, ligt een stapel papieren. Ik raap ze bij elkaar en zoek een lege plek op het bureau. Overal om me heen staan verhuisdozen. De vloer ligt bezaaid met hopen spullen. De Conducteur is lang, heeft donkere krulletjes en komt rustig en vriendelijk over. Morgen vertrekt hij uit De ...
12 juli, 2017 - /blog/1457/samuel-neemt-ons-mee-naar-de-eenvoud-van-het-leven.html
Het regende opbeurende reacties en ook aanbiedingen, tot aan directeuren van bioscopen toe, inclusief speciale voorstellingen voor kinderen met autisme. Ook gaven lezers tips met andersoortig vertier: om te komen varen of voor een optreden van de CliniClowns. Het is allemaal te veel, te mooi, te leuk, te lief. Dank. We gaan ons beraden wat we allemaal kunnen doen. De meeste berichten hadden een duidelijke strekking: wat de mevrouw die had geklaagd over geluid van een gehandicapt kind, de a...
5 juli, 2017 - /blog/1435/wij-schamen-ons-ook-een-beetje-als-samuel-lawaai-maakt.html
We willen nooit overlast geven. We hopen altijd dat Samuel zich volumetechnisch een beetje inhoudt, als we op een terrasje zitten of langs een zwembad. In dit verband stuitte Bernique zaterdag op een stukje in Volkskrant Magazine . Ze gaf het blad opeens aan mij, terwijl ze keek op een manier die ik inmiddels feilloos herken: een kruising tussen ergernis en opwinding. Het stukje staat in de rubriek 'Wat zou u doen?' Over twee weken volgen antwoorden van lezers op de vraag: 'He...
19 december, 2019 - /blog/2884/het-plein-ananda-serne.html
I. Ik woon op de mooiste plek die er is, net boven de poolcirkel. De bergtoppen zijn een groot deel van het jaar bedekt met sneeuw en het ijskoude water in het fjord is zo helder dat je de vissen ziet zwemmen in de diepte. Een paar weken geleden dreef er een dode vis op het wateroppervlak, zo paradijsgeel, dat hij van een van de vissersboten op de lange vaart moet zijn gevallen. Felle kleuren zijn er hier namelijk niet. De rotswanden zijn grijs, het mos is groen, en het water grijsblauw. W...
26 april, 2017 - /blog/1307/slechts-heel-af-en-toe-trekt-hij-een-vies-gezicht-en-dat-is-dan-meteen-weer-lachen.html
Samuel kan zijn hand tot de knokkels in zijn mond stoppen. U moet het maar eens proberen. Niet te fanatiek, luidt het advies. Hij kon eerst bijna niet kauwen. Tot zijn vijfde heeft hij van die potjes met babyvoeding gegeten. Daarna kreeg hij wat de pot schafte, meestal dan, en alles door elkaar geprakt, met jus of appelmoes erover. We hadden zo'n volledig kromgetrokken vork van het prakken. We weten nooit zeker of hij nog honger heeft. Hoewel, hij wijst weleens op het pictogram aan de ...
19 april, 2017 - /blog/1287/gehandicaptenzorg-bepaalt-kwaliteit-van-onze-maatschappij.html
Ze zijn minder zichtbaar tegenwoordig, zo lijkt het, de meervoudig beperkten. Ze blijven langer thuis wonen en de dagopvang is beter, net als de mogelijkheden om te logeren, vertelde kennis Helga Stokbroeckx mij. Zij werkt bij Pepijn, dat na een fusie Pergamijn heet. Ze spreiden hun activiteiten ook meer, voegde ze toe. Misschien zijn ze ook met minder, omdat zwangerschappen eerder worden afgebroken als op echo's 'iets' te zien is. Maar dat is een particuliere gedachte. Met imp...
20 december, 2016 - /blog/982/tais-toi-ou-sois-belle.html
Schoonheid is altijd belangrijk geweest. ‘Als je twee gezichten hebt, zorg dan dat er ten minste een knap is,’ zei Marilyn Monroe. Zij wist wat alle vrouwen al van jongs af aan krijgen ingepeperd: hoe slim, ambitieus, grappig of lief je ook bent, je wordt als vrouw allereerst beoordeeld op je uiterlijk. Zoals Simone de Beauvoir al opmerkte in De tweede sekse (1947) weet een meisje blikken op zich gericht zodra ze zich in het publieke domein begeeft, blikken die haar onmiddellijk op uiterl...
1 maart, 2017 - /blog/1139/wisten-we-maar-meer-wat-er-in-zijn-bolletje-omgaat.html
Maar de eerlijkheid gebiedt te zeggen dat het steeds minder vaak voorkomt dat we zo denken. Samuel is Samuel. Wie je ziet, is wat je krijgt. We doorgronden hem aardig. Alleen: wisten we maar iets meer van wat in zijn bolletje omgaat. Wisten we maar of hij bepaalde gedachten heeft en hoe die dan zijn. Ja, hij toont emoties, natuurlijk, hij kan boos zijn of vrolijk. Maar op vragen krijg je nooit antwoord, althans, geen antwoord dat je zou willen. Als wij, zoals afgelopen week, verkleed ...