Wisten we maar meer wat er in zijn bolletje omgaat

Wisten we maar meer wat er in zijn bolletje omgaat

Willem Vissers

Soms denken we dat Samuel ons op geniale wijze voor de gek houdt. Dat hij op een gegeven moment zal zeggen: ‘Mama, papa, bedankt voor jullie zorgen in bijna zestien jaar. Ik ga iets meer zelf doen. Maak je niet ongerust, het komt goed.’

Maar de eerlijkheid gebiedt te zeggen dat het steeds minder vaak voorkomt dat we zo denken. Samuel is ­Samuel. Wie je ziet, is wat je krijgt. We doorgronden hem aardig. Alleen: wisten we maar iets meer van wat in zijn bolletje omgaat. Wisten we maar of hij bepaalde gedachten heeft en hoe die dan zijn. Ja, hij toont emoties, natuurlijk, hij kan boos zijn of vrolijk. Maar op vragen krijg je nooit antwoord, althans, geen antwoord dat je zou willen.

Als wij, zoals afgelopen week, verkleed zijn voor het carnaval en de kamer inlopen met een geschminkt gezicht en een bont pakje aan, dan kijkt hij ons een paar seconden wezenloos aan. Die grote ogen spreken meer woorden dan hij in een minuut zou kunnen zeggen. Je ziet hem denken: zijn dat mijn ouders; nee toch? Dan kijkt hij ongeveer als veel mensen in Noord-Holland na de droge mededeling dat we naar het carnaval gaan.

Soms wil je meer dan zo’n blik. Konden we maar eens met hem praten, zoals we dat doen met zijn broer David of met zijn broertje Joshua. Konden we bij wijze van spreken maar eens ruziemaken over spullen die niet zijn opgeruimd, hoewel, opruimen is juist zijn specialiteit, of anders over een brommer die hij wil en die wij te gevaarlijk vinden.

Samuel voelt geen voorpret als we een paar dagen naar Disneyland gaan, of als we denken over een zomervakantie. Hij maakt zich niet druk om politici met gek haar. Hij vraagt niets voor zijn verjaardag. Zei hij maar eens: ‘Doe mij maar geld.’ Hij krijgt altijd een dvd of een apparaatje waar muziek uitkomt, een nieuwe trui of een broek met ritsen aan de onderkant, zodat de pijpen over de spalken kunnen.

We zeggen dat hij stil moet zijn als hij te vroeg wakker is, constant ‘ja ja’ roept en met een sopraanachtige toon zingt. Eerst zijn we vriendelijk, daarna wat dwingender. Zo proberen we hem te leren wat we de anderen ook leerden. Bij hem verloopt het leerproces in muizenstapjes. Communicatie met Samuel is specifiek. Als ’s ochtends de bedbox opengaat, wil hij eerst even friemelen. Met de toppen van zijn rechter wijs- en middelvinger over de vingertoppen van een van ons wrijven. Op en neer. Een seconde of tien. Dan is hij tevreden en kunnen we verder met aankleden. Het is een teken van aanhankelijkheid.

Alle dagen zijn ogenschijnlijk inwisselbaar. Samuel heeft ook het liefst dat elke dag ongeveer hetzelfde is. Dat zijn opa Theo een herseninfarct kreeg in oktober en een tijdlang in het ziekenhuis lag, dat hij verhuisde naar een verpleeghuis in Geleen en sinds vorige week weer in Echt woont, dicht bij het huis van oma, dat beseft Samuel niet.

Maar toch. Toen we met Kerst op bezoek waren bij opa, wilde Samuel met hem friemelen. De vingertoppen van het jongetje van bijna zestien wreven over de rimpelige vingers van zijn vierentachtigjarige opa.

Het duurde een seconde of tien. Het waren tien tellen van goud.
 

Willem Vissers (1964) schrijft iedere week in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag om 12.00 uur op het Lebowski Blog. Dit is deel 9.

Reageren? w.vissers@volkskrant.nl


Foto © Marijn Scheeres


Gepost in: faits divers op 2017-03-01

Door Willem Vissers


Ook van Willem Vissers

We zijn bang voor Samuels weerloosheid

Samuel wil best een knuffel op zijn aanlokkelijke wangen, maar het moet niet te gek worden. Hij is geen jongen van de langdurige omhelzing. Bernique herinnert zich maar één keer dat Samuel echt tegen haar wilde aankruipen op de bank, omdat hij troost zocht. Dat was na een valpartij tegen de muur, thuis.
 


We waren gewoon niet met onszelf in het reine gekomen als we hem hadden laten aborteren

Het artikel in de Volkskrant was hartstikke genuanceerd en Samuel heeft niet het syndroom van Down, maar toch trok de kop boven het stuk onze speciale aandacht: 'De Downloze samenleving, moeten we dat willen?' Het ging onder meer over de NIPT-test, waarmee het syndroom in een vroegtijdig stadium tijdens de zwangerschap is op te sporen. En het ging natuurlijk ook over de achterliggende levensvraag, over de dilemma's bij het afbreken van de zwangerschap. Kortweg: houd je een Downkind of niet?
 




recente posts

Rolstoel

Rolstoel

Jonah Falke
Gepost op: 2017-09-19 in: proza
Gepost op: 2017-09-19 in: current affairs
Gepost op: 2017-09-18 in: faits divers
Gepost op: 2017-09-13 in: faits divers