Wij schamen ons ook een beetje, als Samuel lawaai maakt

Wij schamen ons ook een beetje, als Samuel lawaai maakt

Willem Vissers

Nog nooit zijn we met Samuel (16) naar de bioscoop geweest. Niet omdat hij geen film wil zien, maar omdat we niet goed durven. Hoe zal hij reageren? Van tevredenheid stoot hij namelijk harde geluiden uit. Van ontevredenheid trouwens ook. Hoeveel 'lawaai' produceert hij in het pluche van de bioscoopstoel? Hoe reageren andere bezoekers? Zullen ze steeds naar hem kijken? Zullen we 'ssssttt' horen en een beetje wanhopig reageren dat we er ook niet zoveel aan kunnen doen, afgezien van de rigoureuze oplossing: de zaal verlaten.
 

We willen nooit overlast geven. We hopen altijd dat Samuel zich volumetechnisch een beetje inhoudt, als we op een terrasje zitten of langs een zwembad. In dit verband stuitte Bernique zaterdag op een stukje in Volkskrant Magazine. Ze gaf het blad opeens aan mij, terwijl ze keek op een manier die ik inmiddels feilloos herken: een kruising tussen ergernis en opwinding. Het stukje staat in de rubriek 'Wat zou u doen?'

Over twee weken volgen antwoorden van lezers op de vraag: 'Hebben wij recht op rust in een eetzaal?' Het dilemma gaat over een gehandicapt kind dat tijdens het ontbijt en het diner in een hotel doorlopend vreemde, eentonige geluiden maakte. De briefschrijvende vrouw (60), van wie de naam bekend is bij de redactie, stelt: 'Mag één iemand ten koste van anderen zo aanwezig zijn, ook al kan hij er zelf niets aan doen? Hadden wij mogen staan op onze rust?'

Die vraag kwam binnen, hier thuis. Samuel is ook zo'n kind met vreemde, eentonige geluiden. Als antwoord geef ik alvast: 'Ja, mevrouw, u mag staan op uw rust.'

Anderzijds: wij wonen niet in een reservaat voor ouders met een gehandicapt kind. Wij komen ook weleens buiten. Ook wij boeken soms een hotel. Dan ontbijten we. We houden zo veel mogelijk rekening met anderen. We gaan bijvoorbeeld bijna nooit uit eten met Samuel, tenzij bij een vrolijke bedoening als McDonald's.

We zijn altijd dankbaar als anderen in de openbare ruimte lief zijn voor hem en vergevingsgezind voor de eventuele overlast. Zelf heb ik tijdens vakanties ook weleens het gevoel, bijvoorbeeld als ik even op de kamer ben en hem hoor vanaf het balkon: Samuel, kan het een beetje zachter. Het is dan zijn uiting van tevredenheid, maar anderen horen een vreemd, eentonig geluid, precies zoals de mevrouw stelt van wie de naam bij de redactie bekend is.

Wij hebben nog nooit iemand ontmoet die zei dat Samuel eens stil moest zijn. Er zijn namelijk veel meer aardige mensen dan we met zijn allen denken. Maar deze vraag maakt duidelijk dat ze natuurlijk bestaan, mensen met grieven. Ze spreken zich alleen niet snel uit. Ze schamen zich om de familie met een gehandicapt kind aan te spreken op geluidsoverlast. Zoals wij ons op onze beurt ook een beetje schamen, als Samuel lawaai maakt.

We zijn overigens blij dat de briefschrijvende vrouw het gezin in het restaurant het 'uitje gunde'. Heel sympathiek. 'Maar wij wilden ook even weg van onze sores.' Dat is het probleem: iedereen heeft gelijk, iedereen heeft zijn sores. Een beetje verdrietig is het wel. We waren bijna over de drempel van bioscoopbezoek heen, maar we zijn teruggeworpen in de tijd. Voorlopig gaan we niet.


Willem Vissers (1964) schrijft iedere week in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag op het Lebowski Blog. Dit is deel 27.

Reageren? w.vissers@volkskrant.nl


Foto © Marijn Scheeres


Gepost in: faits divers op 2017-07-05

Door Willem Vissers


Ook van Willem Vissers

We zijn bang voor Samuels weerloosheid

Samuel wil best een knuffel op zijn aanlokkelijke wangen, maar het moet niet te gek worden. Hij is geen jongen van de langdurige omhelzing. Bernique herinnert zich maar één keer dat Samuel echt tegen haar wilde aankruipen op de bank, omdat hij troost zocht. Dat was na een valpartij tegen de muur, thuis.
 


We waren gewoon niet met onszelf in het reine gekomen als we hem hadden laten aborteren

Het artikel in de Volkskrant was hartstikke genuanceerd en Samuel heeft niet het syndroom van Down, maar toch trok de kop boven het stuk onze speciale aandacht: 'De Downloze samenleving, moeten we dat willen?' Het ging onder meer over de NIPT-test, waarmee het syndroom in een vroegtijdig stadium tijdens de zwangerschap is op te sporen. En het ging natuurlijk ook over de achterliggende levensvraag, over de dilemma's bij het afbreken van de zwangerschap. Kortweg: houd je een Downkind of niet?
 




recente posts

Rolstoel

Rolstoel

Jonah Falke
Gepost op: 2017-09-19 in: proza
Gepost op: 2017-09-19 in: current affairs
Gepost op: 2017-09-18 in: faits divers
Gepost op: 2017-09-13 in: faits divers