We waren gewoon niet met onszelf in het reine gekomen als we hem hadden laten aborteren

We waren gewoon niet met onszelf in het reine gekomen als we hem hadden laten aborteren

Willem Vissers

Het artikel in de Volkskrant was hartstikke genuanceerd en Samuel heeft niet het syndroom van Down, maar toch trok de kop boven het stuk onze speciale aandacht: 'De Downloze samenleving, moeten we dat willen?' Het ging onder meer over de NIPT-test, waarmee het syndroom in een vroegtijdig stadium tijdens de zwangerschap is op te sporen. En het ging natuurlijk ook over de achterliggende levensvraag, over de dilemma's bij het afbreken van de zwangerschap. Kortweg: houd je een Downkind of niet?
 

Samuel kreeg geen echo na twintig weken, dus daar gaat het hier niet om, en 'zijn' syndroom van Kleefstra is als afwijking in het dna trouwens niet op een echo te zien, maar wat hadden wij gedaan als we vroegtijdig hadden ontdekt dat hij zou worden zoals hij is? Daarover hoefden wij geen seconde na te denken. Toen niet, nu niet, nooit niet. Bij ons was Samuel welkom geweest, ook met Down. Hem grootbrengen kost ongelooflijk veel meer inspanning dan de opvoeding van zijn broers David en Joshua, maar ook hij is een parel in ons gezin.

We waren gewoon niet met onszelf in het reine gekomen als we hem hadden laten aborteren. Dat was alleen gebeurd als het leven van Bernique in gevaar was geweest. We accepteren nu eenmaal dat het leven niet altijd makkelijk is, dat iedereen, echt iedereen, een kruis draagt, zoals wij katholieken zeggen, en dat we trouwens ook wel bang zijn voor de opschuivende grens in de maakbare samenleving.

Wat als straks stemmen opgaan voor een jihadistloze samenleving, een hooliganloze samenleving of een zeurkousloze samenleving? In China lieten ouderparen tijdens de eenkindpolitiek meisjes weghalen omdat ze liever een jongen kregen. Het is best handig en nuttig om grenzen te verkennen, maar het zicht op wat dan nog een overschrijding is en wat niet, is diffuus.

Zeker, we hebben diep nagedacht of we nog een derde kind wilden, na Samuel, omdat hij de druk op het gezin nu eenmaal opvoerde. Toen bleek dat de kans op nog een Samuel net zo groot was als bij elk ander gezin, besloten we te proberen het trio vol te maken. We hoefden tijdens de zwangerschap geen extra controles. We kregen na een hartcontrole van Samuel toch een extra onderzoek bij de zwangere Bernique, omdat kindercardioloog Kuipers meer wilde weten over een mogelijke hartafwijking bij Samuels latere broertje.

De doktoren zeiden destijds mysterieus dat het ongeboren kindje een mooi neusje had. Wat zij toen al wisten, begrepen wij een paar dagen later, toen in de krant stond dat ze het syndroom van Down niet meer alleen konden opsporen bij meting van de nekplooi, maar ook aan de gave neus. En zelfs als het neusje niet zo mooi was geweest, was Joshua welkom geweest.

Als we Samuel met een toverstaf konden veranderen in een normale jongen, zouden we het vermoedelijk doen, maar alleen na lang twijfelen. Samuel is Samuel. We zijn zo aan hem gewend en aan hem gehecht. Onbewust leert hij ons prachtige lessen. We zouden de oude Samuel vreselijk missen. Op de hele wereld lijkt bijna niemand op Samuel.

Met Samuel hebben we bovendien het streven naar perfectie losgelaten. Dat is best een fijn gevoel.

 

Willem Vissers (1964) schrijft wekelijks in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag op het Lebowski Blog. Dit is deel 36.

Reageren? w.vissers@volkskrant.nl

Foto © Marijn Scheeres


Gepost in: faits divers op 2017-09-06

Door Willem Vissers


Ook van Willem Vissers

Onze beslissing Samuel medicijnloos te laten zijn, is ingegeven door gevoel – zoals iedere beslissing over hem

Vanaf  donderdag is Samuel medicijnloos. De doses depakine tegen epilepsie zijn volledig afgebouwd tot nul. Woensdag voor het slapengaan strooien we het laatste zakje van 250 milligram over zijn pudding, na vier jaar intensief gebruik.

 


Samuel sleept ons mee in zijn ritme van elke dag hetzelfde

Tijdens de vakantie in Spanje voelt Samuel zich vrij in het zwembad. Lekker lopen zonder spalken, zwemmen als een zeerob. Als hij kopje onder gaat, begrijpt hij in een flits dat hij zijn mond moet sluiten.




recente posts

Hemel

Hemel

Jonah Falke
Gepost op: 2018-10-18 in: faits divers
Gepost op: 2018-10-16 in: faits divers
#unteilbar

#unteilbar

Karolien Berkvens
Gepost op: 2018-10-15 in: current affairs