Slechts heel af en toe trekt hij een vies gezicht en dat is dan meteen weer lachen

Slechts heel af en toe trekt hij een vies gezicht en dat is dan meteen weer lachen

Willem Vissers

Samuel propt eten in zijn mond. Dat hoort bij zijn syndroom. Staat er een kaasplankje op tafel bij een feestje, dan stopt hij zo vijf, zes blokjes in zijn mond. Achter elkaar. Krijgt hij een bordje frietjes voorgeschoteld, dan schuift hij ze zo naar binnen. Bijna in één keer. Pas dan begint hij te kauwen, hoe moeilijk dat ook is met een hele mond vol en wangen die gespannen staan van de voorraad.
 

Samuel kan zijn hand tot de knokkels in zijn mond stoppen. U moet het maar eens proberen. Niet te fanatiek, luidt het advies. Hij kon eerst bijna niet kauwen. Tot zijn vijfde heeft hij van die potjes met babyvoeding gegeten. Daarna kreeg hij wat de pot schafte, meestal dan, en alles door elkaar geprakt, met jus of appelmoes erover. We hadden zo'n volledig kromgetrokken vork van het prakken.

We weten nooit zeker of hij nog honger heeft. Hoewel, hij wijst weleens op het pictogram aan de muur van lunch of avondeten, maar dat kan ook uit gewoonte of verveling zijn. Hij loopt sowieso om de haverklap met zijn drinkbeker naar een huisgenoot voor bijvulling. Hij zegt nooit, zoals een normaal kind: 'Mama, papa, mag ik wat eten?' Of, als hij naar school gaat: 'Smeer mij maar boterhammen alsjeblieft.'

Wij geven porties op de gok en nemen in ogenschouw dat we hem niet te dik willen laten worden. Klein is hij sowieso. Heeft met zijn syndroom te maken en trouwens ook met zijn kleine ouders.

Op school doet hij blijkbaar meer zelf qua eten, met hapjes aan een vorkje prikken. Wij geven hem meestal zijn eten, om er een beetje tempo in te houden en het knoeien enigszins te beperken. In de ochtend een bord pap met zijn medicijn tegen epilepsie, tussen de middag (als hij thuis is) een broodje, of kibbeling, of vruchtenyoghurt. In de loop van de middag een banaan. Tegen de avond het avondeten en een half uur voor bedtijd een toetje, vla met opnieuw zijn medicijn.

Hij gebruikt normaliter met ons het avondeten, maar vaak ook eerder. Als hij met ons eet, speelt hij intussen op zijn muziekapparaatje. Een voordeel van iemand die niet kan praten, is dat Samuel nooit klaagt over het eten. Hij eet eigenlijk alles. Hollandse kost, Italiaanse keuken. Slechts heel af en toe trekt hij een vies gezicht en dat is dan meteen weer lachen, want in dat gezicht zit helemaal geen beleefdheid. Dat is puur, dan is het blijkbaar echt niet lekker. Trouwens: lasagne uit de koeling van de supermarkt, daarvoor kun je hem bij wijze van spreken wakker maken.

Samuel snoept niet. Nooit een dropje, geen koekje, bijna nooit een ijsje. Daar geeft hij ogenschijnlijk weinig om. We stimuleren het ook niet. Hij beweegt minder dan het gemiddelde kind, dan lijkt het ons verstandig hem enigszins in vorm te houden. Als wij later eten dan hij, vanwege de voetbaltraining van de jongste bijvoorbeeld, meldt hij zich steevast nog eens aan tafel. Of hij trekt de koelkast open, of de diepvries. Zijn buikje rust dan gezellig knorrend tegen de tafel. Hij wil nog een hapje van een vork. En nóg een.
 

Willem Vissers (1964) schrijft iedere week in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag om 12.00 uur op het Lebowski Blog. Dit is deel 17.

Reageren? w.vissers@volkskrant.nl


Foto © Marijn Scheeres


Gepost in: faits divers op 2017-04-26

Door Willem Vissers


Ook van Willem Vissers

We zijn bang voor Samuels weerloosheid

Samuel wil best een knuffel op zijn aanlokkelijke wangen, maar het moet niet te gek worden. Hij is geen jongen van de langdurige omhelzing. Bernique herinnert zich maar één keer dat Samuel echt tegen haar wilde aankruipen op de bank, omdat hij troost zocht. Dat was na een valpartij tegen de muur, thuis.
 


We waren gewoon niet met onszelf in het reine gekomen als we hem hadden laten aborteren

Het artikel in de Volkskrant was hartstikke genuanceerd en Samuel heeft niet het syndroom van Down, maar toch trok de kop boven het stuk onze speciale aandacht: 'De Downloze samenleving, moeten we dat willen?' Het ging onder meer over de NIPT-test, waarmee het syndroom in een vroegtijdig stadium tijdens de zwangerschap is op te sporen. En het ging natuurlijk ook over de achterliggende levensvraag, over de dilemma's bij het afbreken van de zwangerschap. Kortweg: houd je een Downkind of niet?
 




recente posts

Rolstoel

Rolstoel

Jonah Falke
Gepost op: 2017-09-19 in: proza
Gepost op: 2017-09-19 in: current affairs
Gepost op: 2017-09-18 in: faits divers
Gepost op: 2017-09-13 in: faits divers