Samuel neemt ons mee naar de eenvoud van het leven

Samuel neemt ons mee naar de eenvoud van het leven

Willem Vissers

Schaamte is geen gevoel dat je kunt uitzetten met een rode knop. Nog geen enkele keer sinds de start van deze serie over Samuel ontvingen we zoveel brieven als na de aflevering van vorige week, over schaamte. Over onze schroom om naar de bioscoop te gaan, omdat we bang zijn dat Samuel lawaai maakt met zijn eentonige geluiden en daarmee ergernis wekt.
 

Het regende opbeurende reacties en ook aanbiedingen, tot aan directeuren van bioscopen toe, inclusief speciale voorstellingen voor kinderen met autisme. Ook gaven lezers tips met andersoortig vertier: om te komen varen of voor een optreden van de CliniClowns. Het is allemaal te veel, te mooi, te leuk, te lief. Dank. We gaan ons beraden wat we allemaal kunnen doen.

De meeste berichten hadden een duidelijke strekking: wat de mevrouw die had geklaagd over geluid van een gehandicapt kind, de aanleiding voor het stukje, zich niet inbeeldde. Wij kregen het dringende advies met Samuel te gaan en staan waar we willen, zonder ons druk te maken om scheve gezichten. Gekraak met een zak chips in de filmzaal, of ander aanstootgevend gedrag, is immers veel erger.

Dat is allemaal waar. Maar zo gemakkelijk is het niet om al die adviezen op te volgen, juist omdat je schaamte of opgelatenheid niet automatisch uitschakelt. Mijn vader bijvoorbeeld had in extreme mate het gevoel iemand tot last te zijn. Hij verdween liever met een goede krant in een grot dan dat hij ergens iemand in de weg zou zitten.

Bij mij is dat genetisch doorgegeven gevoel een beetje weggemasseerd, ook omdat je als journalist nu eenmaal vaak vooraan staat, maar naarmate de jaren vorderen, voel ik dat het oplaait.

Bovendien was de anekdote over de bioscoop eigenlijk een metafoor voor het leven. De grote, openbare wereld, de wereld van druk sociaal verkeer, is zo groot voor Samuel. Soms te groot. Hij voelt zich het best in een kleine, overzichtelijke biotoop, in een veilige omgeving, zoals dat zo mooi heet. Die omgeving heeft hij thuis. Samuel is bij wijze van spreken directeur van zijn eigen mancave, zijn gereserveerde hoekje op de bank, met uitvalsbases naar de eettafel en de keuken. Hij heeft voortdurend zijn thuisbioscoop, met al zijn filmpjes. Hij vraagt om drinken wanneer hij wil. Dat thuisblijven is zo gek nog niet, moet hij denken.

In zekere zin neemt hij ons mee naar de eenvoud. Samuel remt onze behoefte om groots en meeslepend te leven af. Door de bank genomen laten we het leven lekker kabbelen. Het wandelt keurig aan Samuels handje mee, op weg naar de toekomst. Dat rustige tempo past hem het best, en ons dus ook.

Soms dreigen gebeurtenissen het leven mee te nemen, zoals de wind doet met een vlieger op het strand. Dan proberen we bij te sturen, door de touwtjes stevig in handen te nemen. De andere keer wensen we wat meer wind, maar als we mogen kiezen: liever te weinig dan te veel.

De tijd vliegt sowieso. Samuels groter broer David kreeg vrijdag zijn vwo-diploma. Hij gaat studeren in Tilburg. Alles gaat zo razendsnel. Samuel vertraagt het leven een beetje. Zijn grootste ambitie ligt in het moment. Dat heeft ook zijn prettige kanten.


Willem Vissers (1964) schrijft iedere week in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag op het Lebowski Blog. Dit is deel 28.

Reageren? w.vissers@volkskrant.nl


Foto © Marijn Scheeres


Gepost in: faits divers op 2017-07-12

Door Willem Vissers


Ook van Willem Vissers

We zijn bang voor Samuels weerloosheid

Samuel wil best een knuffel op zijn aanlokkelijke wangen, maar het moet niet te gek worden. Hij is geen jongen van de langdurige omhelzing. Bernique herinnert zich maar één keer dat Samuel echt tegen haar wilde aankruipen op de bank, omdat hij troost zocht. Dat was na een valpartij tegen de muur, thuis.
 


We waren gewoon niet met onszelf in het reine gekomen als we hem hadden laten aborteren

Het artikel in de Volkskrant was hartstikke genuanceerd en Samuel heeft niet het syndroom van Down, maar toch trok de kop boven het stuk onze speciale aandacht: 'De Downloze samenleving, moeten we dat willen?' Het ging onder meer over de NIPT-test, waarmee het syndroom in een vroegtijdig stadium tijdens de zwangerschap is op te sporen. En het ging natuurlijk ook over de achterliggende levensvraag, over de dilemma's bij het afbreken van de zwangerschap. Kortweg: houd je een Downkind of niet?
 




recente posts

Rolstoel

Rolstoel

Jonah Falke
Gepost op: 2017-09-19 in: proza
Gepost op: 2017-09-19 in: current affairs
Gepost op: 2017-09-18 in: faits divers
Gepost op: 2017-09-13 in: faits divers