Samuel is een jongen van 1 jaar in het lijf van een puber

Samuel is een jongen van 1 jaar in het lijf van een puber

Willem Vissers

Samuel is bijna 16. Officieel dan. In therapeutentaal is hij een jaar en drie maanden. Ongeveer. Wat het vaststellen van zijn ontwikkelingsleeftijd betreft, mag ik graag naar twee filmpjes kijken, gemaakt met de telefoon. Thuis.
 

Kinderpsychiater Karlijn Vermeulen van Karakter (kinder- en jeugdpsychiatrie) en het Radboudumc zit aan de lange zijde van de tafel, Samuel aan het hoofd. Hij kijkt onwaarschijnlijk chagrijnig, want hij houdt niet van dit soort tests. Calimero noemen wij hem altijd als hij zo kijkt, omdat zijn mondhoeken dan zo hangen.

De psychiater zet haar kinderstem op en zegt: 'Dit is een lief konijntje.' Een wit konijn op batterijen loopt in de richting van Samuel ('hij komt jou een kusje geven'), stap voor stap, een beetje waggelend, flapperend met de oren.

Het bestuurbare konijn heeft een lange weg te gaan, de hele tafel over. 'Volgens mij wil jij dat ook weleens proberen', moedigt de onderzoekster hem aan om het besturingsmechanisme van het konijn te gebruiken. Nou, Samuel heeft nieuws voor haar: hij wil helemaal niets proberen. Hij roept keihard ja, is boos en zwaait met zijn armen, horizontaal voor zijn buik, zoals een scheidsrechter een eind kan maken aan een voetbalwedstrijd. Hij wil dat het ophoudt. Met de kikker ('de kikker doet kwaak, kwaak, kwaak... oh, moet-ie weg?') en het van de startbaan geduwde vliegtuigje, is Samuel trouwens nog sneller klaar. Blokken opruimen, dat gaat razendsnel.

'Naarmate het onderzoek voortduurt, komt er meer irritatie en frustratie bij Samuel', staat later in het zeer gedetailleerde rapport van de psychiater. 'Samuel toont weinig contactgroei, er ontbreekt wederkerigheid en hij heeft een aantal stereotype reacties (met name afweer naar onderzoeker) en gewoontes (handbewegingen, tandenknarsen). Deze kenmerken tezamen rechtvaardigen een diagnose in het autisme spectrum naast zijn verstandelijke beperking.'

Maar goed, dankzij al die testen kon de psychiater in 2015 vaststellen hoe oud Samuel ongeveer is, als het om zijn ontwikkeling gaat. Een jaar en drie maanden dus, gemiddeld. Zijn rapport is gespecificeerd. Communicatie: een jaar en acht maanden. Dagelijkse vaardigheden: een jaar en vier maanden. Sociale vaardigheden: een jaar en vijf maanden. In een toelichting: 'De totaalscore is geen gemiddelde, maar een weging van de verschillende schalen, waarbij de zelfstandigheid het best wordt gereflecteerd.'

We vroegen eens aan de directrice van zijn allereerste schooltje, de medische peuterspeelzaal Baloe, in de tijd dat we nog weinig wisten van wat Samuel mankeerde, dat we zo benieuwd waren hoe hij zou zijn als hij 20 jaar was. Was hij in zijn ontwikkeling dan pakweg 11 of 3? 'Ik zou rekening houden met 3', zei de directrice. Zelfs dat haalt hij dus bij lange na niet en ze zeggen dat hij als patiënt met het Kleefstrasyndroom niet veel vorderingen meer zal maken.

Samuel is nu dus een jongen van 1,55 meter en 55 kilo in het lijf van een puber, want hij groeit dus wel, zij het niet zo snel als een normaal kind. Bernique, kenner als schoonheidsspecialiste, heeft al mee-eters geconstateerd op zijn neus. Hij heeft schaamhaar, geen okselhaar. Als de zonnestralen mooi door het glazen dak vallen, zie je een vlassig snorretje en lichte begroeiing op de kin. Samuel heeft de intelligentie van een grote baby en gedraagt zich soms als een ondeugende peuter.

Gelukkig kan hij lachen als de beste.
 

Willem Vissers (1964) schrijft iedere week in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag om 12.00 uur op het Lebowski Blog. Dit is deel 10.

Reageren? w.vissers@volkskrant.nl


Foto © Marijn Scheeres


Gepost in: faits divers op 2017-03-08

Door Willem Vissers


Ook van Willem Vissers

We zijn bang voor Samuels weerloosheid

Samuel wil best een knuffel op zijn aanlokkelijke wangen, maar het moet niet te gek worden. Hij is geen jongen van de langdurige omhelzing. Bernique herinnert zich maar één keer dat Samuel echt tegen haar wilde aankruipen op de bank, omdat hij troost zocht. Dat was na een valpartij tegen de muur, thuis.
 


We waren gewoon niet met onszelf in het reine gekomen als we hem hadden laten aborteren

Het artikel in de Volkskrant was hartstikke genuanceerd en Samuel heeft niet het syndroom van Down, maar toch trok de kop boven het stuk onze speciale aandacht: 'De Downloze samenleving, moeten we dat willen?' Het ging onder meer over de NIPT-test, waarmee het syndroom in een vroegtijdig stadium tijdens de zwangerschap is op te sporen. En het ging natuurlijk ook over de achterliggende levensvraag, over de dilemma's bij het afbreken van de zwangerschap. Kortweg: houd je een Downkind of niet?
 




recente posts

Rolstoel

Rolstoel

Jonah Falke
Gepost op: 2017-09-19 in: proza
Gepost op: 2017-09-19 in: current affairs
Gepost op: 2017-09-18 in: faits divers
Gepost op: 2017-09-13 in: faits divers