Samuel is een barstensvolle ordner, soms grappig beschreven, soms droevig

Samuel is een barstensvolle ordner, soms grappig beschreven, soms droevig

Willem Vissers

Samuel is een barstensvolle ordner, binnen twee jaar gevuld. Wij, de rest van het gezin, zijn pakweg een halve ordner papierwerk in een jaar, met zijn vieren. Samuel is ongeveer evenveel bureaucratie, in zijn eentje. Bernique werkte afgelopen weekeinde de papieren bij. Dan is de grote tafel bedekt met een indrukwekkende berg. Dat is niet verwijtend bedoeld naar welke instantie ook, maar een constatering. We leven in een land van regels, met al zijn voor- en nadelen. Wat niet op schrift staat, bestaat ogenschijnlijk niet.
 

We hebben alles op papier, van Rijksoverheid, gemeente, dagbesteding en artsen, en het is ook lang niet allemaal saaie kost. In het zogenoemde persoonsbeeld van dagbesteding Rozemarijn staan ontroerende en grappige zinnen. Alleen al die persoonsbeschrijving: 'Samuel is een stevige kleine jongen met blond haar. Hij draagt een bril.' Even verder: 'Hij kijkt op een hele lieve manier.'

Ook lezen we droevige strofen, juist omdat ze onomkeerbaar zijn, omdat we weten dat het nooit anders zal zijn, hoe oud hij en wij ook worden. Onder het kopje maatschappelijk gedrag valt te lezen: 'Samuel heeft geen besef van decorum en kan geen rekening houden met (gevoelens van) anderen. Maatschappelijke normen en waarden hebben voor hem geen betekenis.' Of, en dat staat hard, zwart op wit, onder morele ontwikkeling: 'Samuel kan zich niet inleven in een ander en ontwikkelt geen geweten.' Een lief lachende, stevige jongen met een bril die geen geweten ontwikkelt, het is best verwarrend allemaal.

In de ordner Samuel zit ook de weergave van de Wlz, de Wet langdurige zorg. Die papieren zijn afkomstig van de Rijksoverheid, met daaraan gekoppeld de papierwinkel van het pgb, het persoonsgebonden budget. In de ordner zit een sectie met alle gegevens rond het CIZ, het Centrum Indicatiestelling Zorg, dat na onderzoek optekende hoe zwaar gehandicapt hij is, lichamelijk en geestelijk. Die beslissing is belangrijk, want aan de hand daarvan beslist het Zorgkantoor hoeveel geld wordt vrijgemaakt voor Samuel. Is dat eenmaal gebeurd, dan krijgt de SVB, de Sociale Verzekeringsbank, opdracht tot uitbetaling over te gaan. Met dat geld verzorgen wij Samuel, we laten hem soms logeren, we hebben getekende zorgovereenkomsten met de routiniers Marco en Sascha.

Samuel is geïndiceerd als VG8. VG is verstandelijk gehandicapt. Die 8 staat voor de hoogste categorie, als het gaat om wonen met begeleiding en volledige verzorging. Hij is totaal onzelfstandig. Altijd moet er iemand bij hem in de buurt zijn, al is het maar vanwege het gevaar van een epileptische aanval. En alles is geboekstaafd, tot verantwoordingsformulieren en toekenningsbeschikkingen toe.

Samuel, bijna zestien jaar, leert heel kleine stapjes zetten. Soms letterlijk. In het zorgplan staat: 'Samuel loopt elke dinsdag, donderdag en vrijdag drie treden van een trap op en weer af.' Het is de bedoeling dat hij de beginselen van traplopen leert. Omhoog lukt wel, omlaag vindt hij eng. Volgens de planning is 20 september de streefdatum voor het traploopproject, op de halfjaarlijkse evaluatiedatum. Als het goed is, kan hij dan de drie treden uit de taxibus naar de grond zelf zetten, met wat hulp. Nu laat hij zich nog gewoon in de armen van de chauffeur vallen.


Willem Vissers (1964) schrijft iedere week in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag om 12.00 uur op het Lebowski Blog. Dit is deel 21.

Reageren? w.vissers@volkskrant.nl


Foto © Marijn Scheeres


Gepost in: faits divers op 2017-05-24

Door Willem Vissers


Ook van Willem Vissers

We zijn bang voor Samuels weerloosheid

Samuel wil best een knuffel op zijn aanlokkelijke wangen, maar het moet niet te gek worden. Hij is geen jongen van de langdurige omhelzing. Bernique herinnert zich maar één keer dat Samuel echt tegen haar wilde aankruipen op de bank, omdat hij troost zocht. Dat was na een valpartij tegen de muur, thuis.
 


We waren gewoon niet met onszelf in het reine gekomen als we hem hadden laten aborteren

Het artikel in de Volkskrant was hartstikke genuanceerd en Samuel heeft niet het syndroom van Down, maar toch trok de kop boven het stuk onze speciale aandacht: 'De Downloze samenleving, moeten we dat willen?' Het ging onder meer over de NIPT-test, waarmee het syndroom in een vroegtijdig stadium tijdens de zwangerschap is op te sporen. En het ging natuurlijk ook over de achterliggende levensvraag, over de dilemma's bij het afbreken van de zwangerschap. Kortweg: houd je een Downkind of niet?
 




recente posts

Rolstoel

Rolstoel

Jonah Falke
Gepost op: 2017-09-19 in: proza
Gepost op: 2017-09-19 in: current affairs
Gepost op: 2017-09-18 in: faits divers
Gepost op: 2017-09-13 in: faits divers