Samuel heeft ons naar een nieuwe wereld geleid

Samuel heeft ons naar een nieuwe wereld geleid

Willem Vissers

De ene keer werkt het autisme van Samuel op de zenuwen, dan weer bezorgt het ons een lachstuip. We weten precies hoe het moet: als Samuel om half 5 uit school komt, zwaait hij de bus met chauffeur Theo uit totdat die de hoek om is, ook al stroomt het van de regen.
 

Dan is het tijd voor de rituelen. Jas uit. Zijn schooltas moet open. Hij wil per se in de broodtrommel kijken. Als het boterhamzakje er nog in zit, moet dat in de afvalbak. Tas dicht, tas op de stoel. Altijd op dezelfde stoel, met de sluiting van de rits aan de goede kant. Samuel zit altijd op dezelfde plek, in het hoekje van de bank. Met eten, het bordje pap 's ochtends en het toetje in de avond, hebben we hem aangeleerd in de leren stoel voor de tv te zitten, want daarop is geknoei niet meteen fataal.

Voortdurend let hij op of alles is opgeruimd. De tweede bril van papa of mama, hup, in het hoesje. Anders ruimt hij zelf op, op zijn manier. Hij hangt over tafel om sleutels vijf centimeter te verschuiven met zijn matige fijne motoriek.

We schrikken als hij opeens met een telefoon door de kamer loopt, met triomfalisme rond de mondhoeken.

Wie zijn jas aantrekt, hoort ook snel te vertrekken. Geen praatjes voor de vaak alsjeblieft. Dat geldt ook voor onszelf. Als de oppas zijn entree maakt, kan ons uitstapje beginnen. Sterker: het is dan een kwestie van opschieten. Samuel zwaait al, desnoods begeleid door een luidruchtige afscheidsgroet. Een kusje kan er net af.

De deuren moeten dicht. Hij kan ze dichtsmijten. Soms is dat best grappig. Arnon Grunberg kwam eens eten, om afspraken te maken voor een briefwisseling tijdens het WK voetbal. We hadden hem nooit ontmoet, waren best nerveus en wilden dat het soepel verliep. Ik zette de buitendeur alvast open toen de taxi de straat in reed. De schrijver praatte nog even met de chauffeur. Dat duurde Samuel te lang. Hup, gang in, wam, deur dicht, net niet in het gezicht van Grunberg, die gelukkig wat gewend is.

Papa en mama doen niet alles hetzelfde. Bernique noemt dvd's bij naam tijdens het keuzeproces, terwijl Samuel er een tikje op geeft. Ik laat hem gewoon kiezen. De vaste telefoon moet na een gesprek terug in de houder. Als de ene lamp in de kamer aangaat, moet de knop van de andere ook om. Hij loopt vanuit de kamer helemaal naar de keuken om het deurtje van de magnetron te sluiten.

Vertel ons wat over autisme. Kort na het verschijnen in 1988 zagen we Rain Man, met Tom Cruise en Dustin Hoffman. De film was een doorbraak voor de algehele kennis over autisme, hoewel de autist Raymond onvergelijkbaar was met Samuel. Wij wisten destijds nagenoeg niets over autisme.

Tegenwoordig is iemand al gauw een autist. Het is de ene keer een scheldwoord, dan weer bijna liefkozend bedoeld. 'We weten dat autisme altijd onderdeel is van het Kleefstrasyndroom', schrijft dokter Tjitske Kleefstra, de ontdekker van Samuels handicap, in een notitie over het voortschrijdende onderzoek.

Onlangs hebben we Rain Man opnieuw bekeken. Onze gevoelens bij de film waren totaal anders dan in 1988. Samuel heeft ons naar een nieuwe wereld geleid.
 

Willem Vissers (1964) schrijft iedere week in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag om 12.00 uur op het Lebowski Blog. Dit is deel 8.

Reageren? w.vissers@volkskrant.nl


Foto © Marijn Scheeres


Gepost in: faits divers op 2017-02-22

Door Willem Vissers


Ook van Willem Vissers

We zijn bang voor Samuels weerloosheid

Samuel wil best een knuffel op zijn aanlokkelijke wangen, maar het moet niet te gek worden. Hij is geen jongen van de langdurige omhelzing. Bernique herinnert zich maar één keer dat Samuel echt tegen haar wilde aankruipen op de bank, omdat hij troost zocht. Dat was na een valpartij tegen de muur, thuis.
 


We waren gewoon niet met onszelf in het reine gekomen als we hem hadden laten aborteren

Het artikel in de Volkskrant was hartstikke genuanceerd en Samuel heeft niet het syndroom van Down, maar toch trok de kop boven het stuk onze speciale aandacht: 'De Downloze samenleving, moeten we dat willen?' Het ging onder meer over de NIPT-test, waarmee het syndroom in een vroegtijdig stadium tijdens de zwangerschap is op te sporen. En het ging natuurlijk ook over de achterliggende levensvraag, over de dilemma's bij het afbreken van de zwangerschap. Kortweg: houd je een Downkind of niet?
 




recente posts

Rolstoel

Rolstoel

Jonah Falke
Gepost op: 2017-09-19 in: proza
Gepost op: 2017-09-19 in: current affairs
Gepost op: 2017-09-18 in: faits divers
Gepost op: 2017-09-13 in: faits divers