Samuel heeft een eigen harem: er zijn veel vrouwen die zorg dragen voor hem

Samuel heeft een eigen harem: er zijn veel vrouwen die zorg dragen voor hem

Willem Vissers

Thuis spreken we over de harem van Samuel. Dat is de schare vrouwen bij wie hij geregeld op bezoek is voor medische controles. Bijna allemaal vrouwen. Sterker nog: allemaal vrouwen. Alleen de huisarts is een man, maar die zien we sporadisch voor Samuel, want gewoon ziek is hij nauwelijks.
 

Samuel heeft het syndroom van Kleefstra, dat is genoemd naar ontdekker Tjitske Kleefstra. Bij haar mogen we binnenkort weer op consult in Nijmegen, om deelgenoot te zijn van haar voortschrijdende inzichten. Klinisch geneticus Yvonne Hendriks ontdekte dat Samuel 'Kleefstra' heeft.

Nienke Scheurer is al sinds Samuel een jaar of twee was zijn neurologisch kinderarts. Ze weet alles van Samuel, ook hoe hij zich gedraagt tijdens een consult. Hij speelt het liefst op zijn muziekapparaatje tijdens onze gesprekken. Als het te lang duurt, 'knotert' hij, zoals wij Limburgers klagen noemen. Ze wil hem altijd meten (1,56 meter met spalken en schoenen) en wegen (55 kilo, met kleren).

Suzanne Bouman is kinderfysiotherapeut op kinderdagcentrum Rozemarijn. Zij sprak recent het vermoeden uit dat zijn rug scheef is. Dat heet een scoliose, een zijdelingse verkromming van de rug. Revalidatiearts Simone Bakker bevestigde dat vermoeden, nadat een foto was gemaakt. Het is nog onduidelijk of een operatie volgt. Bakker begeleidt ons al een jaar of tien met de spalken en andere zaken. Het laatste paar spalken, grofweg met dichte zijkanten in plaats van een dichte achterkant, met het doel om rechter te lopen en staan, knelde. Samuel kreeg drukplekken op de voeten.

Kinderpsychiater Karlijn Vermeulen ontdekte dat hij qua ontwikkeling ongeveer anderhalf jaar oud is, terwijl hij volgende maand zestien wordt. Annemieke Spaan is orthoptist, een soort oogarts. Het was best een klus om erachter te komen hoe zijn ogen functioneren. Hij leest geen letters op een verlicht bord bij de brillenwinkel. Ze heeft toch uitgevonden hoe het gesteld is met zijn ogen, door speciale druppels toe te dienen. Samuel laat tegenwoordig zelfs zijn bril op.

Samuel doet zijn mond niet open op commando en reist eens in het half jaar naar een speciale tandarts in Amsterdam, bij de SBT, Stichting Bijzondere Tandheelkunde. De tandarts heet Sonja Kalf. Ze ontdekte bij hem reflux, het opborrelen van maagzuur waardoor zijn tanden worden aangetast.

En dan is daar Irene Kuipers, de kindercardioloog. Tegenwoordig om de anderhalf jaar, en vroeger om de drie maanden, is Samuel bij haar op controle. Hartfilmpje maken en een echo. Kuipers komt ook uit Limburg, ze heeft een zoon die Sam heet en ze houdt van voetbal, vooral van Ajax. Als het te spannend is, zet ze de tv uit, mede omdat ze mensen genoeg kent die een hartaanval kregen van een partij voetbal op televisie. Ze zal dus weinig hebben gezien van de wedstrijden tegen Lyon.

Samuel heeft een gaatje tussen de hartkamers. Vroeger had hij ook een lekkende hartklep, maar die functioneert goed nu. Bij ons hoor je tik-tik-tik. Bij hem ruist het hart, als de zee.

Het is al met al best bijzonder, al die vrouwen die voor hem zorgen. En dan hebben we het niet eens gehad over de belangrijkste vrouw in zijn leven, zijn moeder.

 

Willem Vissers (1964) schrijft iedere week in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag om 12.00 uur op het Lebowski Blog. Dit is deel 20.

Reageren? w.vissers@volkskrant.nl


Foto © Marijn Scheeres


Gepost in: faits divers op 2017-05-17

Door Willem Vissers


Ook van Willem Vissers

Samuel is een barstensvolle ordner, soms grappig beschreven, soms droevig

Samuel is een barstensvolle ordner, binnen twee jaar gevuld. Wij, de rest van het gezin, zijn pakweg een halve ordner papierwerk in een jaar, met zijn vieren. Samuel is ongeveer evenveel bureaucratie, in zijn eentje. Bernique werkte afgelopen weekeinde de papieren bij. Dan is de grote tafel bedekt met een indrukwekkende berg. Dat is niet verwijtend bedoeld naar welke instantie ook, maar een constatering. We leven in een land van regels, met al zijn voor- en nadelen. Wat niet op schrift staat, bestaat ogenschijnlijk niet.
 


Communiceren met Samuel: dagindeling in pictogrammen

Hij is best assertief, Samuel. Als hij een poepbroek heeft, is hij geneigd naar het bord met pictogrammen aan de muur te lopen en te tikken op de tekening met de schone luier. Het kon zijn dat we hem nog niet hebben geroken.
 




recente posts

Gepost op: 2017-05-23 in: proza
Verbond

Verbond

Elke Geurts
Gepost op: 2017-05-22 in: proza
Wetenschap

Wetenschap

Jonah Falke
Gepost op: 2017-05-19 in: proza