Open die gordijnen, hoe groot het verdriet ook lijkt

Open die gordijnen, hoe groot het verdriet ook lijkt

Willem Vissers

‘Doe je nachtlampje eens aan?’, vraagt Bernique, uren nadat ze is bevallen van Samuel. Dimlicht valt over zijn gezichtje, dat herinneringen oproept aan zijn drie jaar oudere broer David. Zelfde snuitje. ‘Er klopt iets niet’, spreekt haar moedergevoel, onwetend van wat ruim vijftien jaar later allemaal bekend is; Kleefstrasyndroom. Autisme, epilepsie. Altijd een grote baby blijven.
 

Al onze drie jongens zijn geboren bij volle maan. De bevalling van Samuel op 5 juni 2001 verloopt vlotjes. Bernique verliest alleen veel bloed en krijgt hevige kraamkoorts. Gelukkig is haar moeder uit Limburg over. Zij is verloskundige, hoewel nu vooral moeder.

Samuel, zo blijkt snel, heeft een liesbreuk. Een ruis in zijn hart. Als je een oor op zijn borst legt, hoor je de woeste zee. De cardioloog verbiedt vooralsnog een operatie aan de lies, want narcose is gevaarlijk voor zijn hartje.

De cardioloog schetst zwarte scenario’s voor de toekomst. En er blijkt meer. Samuel is apathisch. Hij kijkt door ons heen. We denken eerst dat het logisch is, omdat hij pijn heeft aan die lies. De maanden verstrijken en hij onderneemt bijna niets, ook niet na de operatie. Hij rolt niet. Hij ligt altijd op zijn rug. Zijn achterhoofd is een beetje plat. Mijn moeder maakt zakken vol zand waar we hem tussen leggen, zodat hij alleen op een zij kan slapen. Dan wurmt hij zich toch naar zijn rug.

Op het ingelijste geboortekaartje van Samuel staat: ‘David wil met je zingen, lachen en dansen. Hij heeft alvast een stoeltje aangeschoven.’ We gingen uit van een kindje als David. Op echo’s was nooit iets verontrustends te zien.  Maar toch, die woorden van Bernique blijken waar: ‘Er klopt iets niet.’

Mijn schoonmoeder, inmiddels met pensioen, hielp in haar praktijk in Midden-Limburg ongeveer zesduizend moeders bij de geboorte. Een stadje vol baby’s, straten vol geluk. Mijn favoriete vroedvrouwanekdote is dat ze ook bij mijn moeder was, op 13 juni 1964. Mijn latere schoonmoeder had me eerder vast dan mijn moeder, is de familiegrap. Na de eerste avond van onze verkering, in 1987 in dorpsdiscotheek Spee in Echt, zocht Bernique in het geboorteboekje van haar moeder op hoe oud ik was.

Ik weet niet anders dan dat haar moeder op pad was, in weer en wind. Ze was verdrietig als eens een kindje dood werd geboren. Op een keer vertelde ze over een echtpaar met goede banen, auto’s en een groot huis. Toen moest er nog een kindje komen, als bekroning van de welvaart. De baby had het Syndroom van Down. De ouders sloten de gordijnen om alleen te zijn met hun verdriet.

Mijn schoonmoeder reageerde boos. Ze trok de gordijnen open en zei dat ze zich moesten vermannen. Het kindje had de ouders harder nodig dan ze konden bevroeden. Dat verhaal heb ik onthouden. Samuel kon weleens een leven lang afhankelijk blijven. We moesten de gordijnen maar open laten.


Willem Vissers (1964) schrijft iedere week in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag om 12.00 uur op het Lebowski Blog. Dit is deel 2.

Reageren? w.vissers@volkskrant.nl

Willem werd door Radio EenVandaag geïnterviewd over zijn columns.

Foto © Marijn Scheeres


Gepost in: faits divers op 2017-01-11

Door Willem Vissers


Ook van Willem Vissers

We zijn bang voor Samuels weerloosheid

Samuel wil best een knuffel op zijn aanlokkelijke wangen, maar het moet niet te gek worden. Hij is geen jongen van de langdurige omhelzing. Bernique herinnert zich maar één keer dat Samuel echt tegen haar wilde aankruipen op de bank, omdat hij troost zocht. Dat was na een valpartij tegen de muur, thuis.
 


We waren gewoon niet met onszelf in het reine gekomen als we hem hadden laten aborteren

Het artikel in de Volkskrant was hartstikke genuanceerd en Samuel heeft niet het syndroom van Down, maar toch trok de kop boven het stuk onze speciale aandacht: 'De Downloze samenleving, moeten we dat willen?' Het ging onder meer over de NIPT-test, waarmee het syndroom in een vroegtijdig stadium tijdens de zwangerschap is op te sporen. En het ging natuurlijk ook over de achterliggende levensvraag, over de dilemma's bij het afbreken van de zwangerschap. Kortweg: houd je een Downkind of niet?
 




recente posts

Rolstoel

Rolstoel

Jonah Falke
Gepost op: 2017-09-19 in: proza
Gepost op: 2017-09-19 in: current affairs
Gepost op: 2017-09-18 in: faits divers
Gepost op: 2017-09-13 in: faits divers