Met alle aanpassingen is het best te doen in huize Vissers

Met alle aanpassingen is het best te doen in huize Vissers

Willem Vissers

Onze keuken is afgezet. Althans, de klusjesman heeft onlangs een soort lint gespannen om Samuel uit de open ­keuken te houden. Zo’n uitschuifbare, in een paal of muur te klikken rode band die je ook op Schiphol ziet, om een rij te formeren. Rond etenstijd geldt voor Samuel een keuken­verbod. Al ruim voordat het koken is begonnen, meldt hij zich. Vóór de introductie van de afzetting hing hij iets te vaak rond bij het fornuis. Hij liep ­Bernique in de weg, het was gevaarlijk en hinderlijk.
 

We zijn een gezin van aanpassingen. Het begon met de verhuizing naar drie straten verderop. In ons ­vorige huis konden we geen lift laten aanbrengen, dan hadden we alles moeten laten uitbreken. Een traplift was onvoldoende voor een jongetje zonder balans. We wilden een echte lift, met een deur en een plateau. Andere kinderen vroegen weleens of ze even naar boven mochten. Dat hadden ze thuis niet, een lift.

Traplopen is ook nu, jaren later, te moeilijk voor Samuel. Twee, drie ­treden naar boven, met de handjes stevig geklemd in grotemensenhanden, dat lukt net. Naar beneden laat hij zich zomaar vallen.

We hebben een douche zonder opstaand randje, met een douchestoel. In Samuels kamer, de grootste slaapkamer van allemaal, staat ook een tillift om hem te vervoeren van bed naar douche. Het is echt een gedoe, om hem in die lift krijgen. Ik til hem nog zelf, want een blote Samuel zonder spalken kan weer niet lopen. Dat is dom van me, 55 kilo dragen, maar goed, het is wel een goedkoop alternatief voor de sportschool.

Sinds hij met spalken loopt, rijden we weer in een normale auto. De rolstoel, of tegenwoordig de grote wandelwagen, klappen we in en nemen we mee in de achterbak. Voorheen hadden we een bus. Alles kon mee met vakantie. Fietsen, een tv. We konden de auto bijna gebruiken als spelersbus voor het voetbalteam van ­Joshua. Kinderen vonden het mooi, om over de rolstoelplank te rennen.

We hebben een eigen parkeerplaats voor de deur. Bernique en ik zijn daarvoor nog bij de wethouder op bezoek geweest, want er moest een meter of twee groen weg en gemeenten berekenen het minimum aan gebladerte. De beoogde parkeerplaats was bovendien de aangewezen plek voor de afvalbakken.

Het allerbelangrijkst van alle aanpassingen is het hoog-laagbed. Zonder zo’n bed is verschonen en aan­kleden bijna onmogelijk en fataal voor de rug. Op vakantie improviseren we weleens met matrassen, maar thuis is alles tiptop geregeld. Als alle kietelspelletjes zijn gespeeld en alle liedjes zijn gezongen, ligt Samuel er als een koning bij.

Toen zijn eerste bedbox te klein werd en we vroegen naar een bestemming voor het bed, zeiden ze bij de verzekering dat we dat aan de straat konden zetten. Wat? Het bed was pas anderhalf jaar oud. Ja, dat was nog vóór de grote bezuinigingen in de zorg. We hebben een man gevonden die het kwam halen voor zijn zoon. We kregen maanden later een kerstkaart van hem, zo blij was hij.

Met al die aanpassingen is het best te doen, in huize Vissers. En Samuel? Die staat nu gezellig met zijn buikje tegen het lint.
 

Willem Vissers (1964) schrijft iedere week in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag om 12.00 uur op het Lebowski Blog. Dit is deel 4.

Reageren? w.vissers@volkskrant.nl


Foto © Marijn Scheeres


Gepost in: faits divers op 2017-02-01

Door Willem Vissers


Ook van Willem Vissers

We zijn bang voor Samuels weerloosheid

Samuel wil best een knuffel op zijn aanlokkelijke wangen, maar het moet niet te gek worden. Hij is geen jongen van de langdurige omhelzing. Bernique herinnert zich maar één keer dat Samuel echt tegen haar wilde aankruipen op de bank, omdat hij troost zocht. Dat was na een valpartij tegen de muur, thuis.
 


We waren gewoon niet met onszelf in het reine gekomen als we hem hadden laten aborteren

Het artikel in de Volkskrant was hartstikke genuanceerd en Samuel heeft niet het syndroom van Down, maar toch trok de kop boven het stuk onze speciale aandacht: 'De Downloze samenleving, moeten we dat willen?' Het ging onder meer over de NIPT-test, waarmee het syndroom in een vroegtijdig stadium tijdens de zwangerschap is op te sporen. En het ging natuurlijk ook over de achterliggende levensvraag, over de dilemma's bij het afbreken van de zwangerschap. Kortweg: houd je een Downkind of niet?
 




recente posts

Rolstoel

Rolstoel

Jonah Falke
Gepost op: 2017-09-19 in: proza
Gepost op: 2017-09-19 in: current affairs
Gepost op: 2017-09-18 in: faits divers
Gepost op: 2017-09-13 in: faits divers