Het is zo stil in huis als Samuel een weekend weg is

Het is zo stil in huis als Samuel een weekend weg is

Willem Vissers

Kijk, daar gaat Samuel. We helpen hem een handje, de drempel over naar de grote wereld buiten, naar de taxi met Theo de chauffeur. Een extra dikke kus van mama, die even zijn appelwangen in de kom van haar handen neemt. Een kus van David, van Joshua, van papa. Zijn koffertje gaat mee, met kleding voor het weekeinde. Zijn plastic box met medicijnen, tegen epilepsie en tegen zuurvorming in de mond. Zijn schooltas.
 

Samuel logeert om het weekeinde. Na zijn verblijf in het kinderdagcentrum vertrekt hij dan vrijdags naar Ferm Rozemarijn, een buurtschap voor kinderen met een intensieve zorgvraag in Haarlem. Maandag in de namiddag is hij weer thuis. Zonder persoonsgebonden budget (pgb) zou logeren onmogelijk zijn, want het kost pakweg 500 euro per weekeinde.

Het is soms alleen zo stil in huis als Samuel weg is. Op een vrijdagavond zoemt alleen de koelkast, de regen tikt tegen de ramen. Geen geluiden, geen muziekjes, geen duizendste keer de dvd van André Rieu op het Vrijthof, geen opruimwoede, geen poepbroek. Geen eten geven. De enige van onze drie kinderen die altijd om aandacht vraagt, onze vleesgeworden afhankelijkheid, is weg.

Schuldgevoel knaagde, zeker in het begin. We wenden voorzichtig aan onze vrijheid. Hoewel? Als sportjournalist ben ik het halve weekeinde weg, om de kampioensstrijd tussen Feyenoord en Ajax te verslaan bijvoorbeeld. Maar we kunnen met zijn tweeën mee naar het voetbal van Joshua op zaterdagochtend. Of een dagje naar familie in Limburg. Of boodschappen doen, de was. Een keertje eten in een restaurant. Bij vrienden op bezoek. Naar een slechte voetbalwedstrijd kijken op tv, die eindelijk weer van ons is.

Extra aandacht schenken aan elkaar of aan de andere jongens, dat kan ook. Maar ach, die zijn zo zelfstandig. Mede dankzij Samuel, vermoeden wij. De oudste, David, zweeft als het ware door het leven. Ook Joshua logeert af en toe, bij een teamgenoot van het voetbal. Maar die kiest zelf. Wij hebben gekozen voor Samuel. Dat is het verschil.

Samuel speelt niet met vriendjes. Hij is normaal gesproken altijd thuis na school en wil elke dag hetzelfde. Behalve dan in dat weekeinde van het logeren. Dan doet hij daar vermoedelijk hetzelfde, al is de routine anders dan thuis. Hij luistert cd's, baddert of zit gewoon voor zich uit te staren. Althans, dat horen we achteraf.

We kunnen hem niet bellen of appen, even vragen hoe zijn dag was of wat hij wil eten als hij maandag thuiskomt. Wat doet hij? Ligt hij wakker? Soms bellen ze als ze zijn medicijnen eens zijn vergeten, die heel enkele keer, of als hij is gevallen en een blauwe plek op zijn knie heeft.

Maandag tegen half vijf horen we hem buiten, nog voordat Theo heeft aangebeld. We voelen aan zijn appelwangen en knuffelen hem. Hij heeft zijn koffertje met vuile kleding mee. In een boekje staan verslagjes over het weekeinde. Heerlijk ouderwets, met pen geschreven op lijntjespapier, in verschillende handschriften. De vorige keer las het verslag als poëzie. In samenvatting ging het zo: op vrijdag was Samuel vrolijk. Op zaterdag: een heel vrolijke Samuel. Zondag: Samuel was opnieuw vrolijk.

Drie zinnetjes balsem voor de ziel.
 

Willem Vissers (1964) schrijft iedere week in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag om 12.00 uur op het Lebowski Blog. Dit is deel 12.

Reageren? w.vissers@volkskrant.nl


Foto © Marijn Scheeres


Gepost in: faits divers op 2017-03-22

Door Willem Vissers


Ook van Willem Vissers

We zijn bang voor Samuels weerloosheid

Samuel wil best een knuffel op zijn aanlokkelijke wangen, maar het moet niet te gek worden. Hij is geen jongen van de langdurige omhelzing. Bernique herinnert zich maar één keer dat Samuel echt tegen haar wilde aankruipen op de bank, omdat hij troost zocht. Dat was na een valpartij tegen de muur, thuis.
 


We waren gewoon niet met onszelf in het reine gekomen als we hem hadden laten aborteren

Het artikel in de Volkskrant was hartstikke genuanceerd en Samuel heeft niet het syndroom van Down, maar toch trok de kop boven het stuk onze speciale aandacht: 'De Downloze samenleving, moeten we dat willen?' Het ging onder meer over de NIPT-test, waarmee het syndroom in een vroegtijdig stadium tijdens de zwangerschap is op te sporen. En het ging natuurlijk ook over de achterliggende levensvraag, over de dilemma's bij het afbreken van de zwangerschap. Kortweg: houd je een Downkind of niet?
 




recente posts

Rolstoel

Rolstoel

Jonah Falke
Gepost op: 2017-09-19 in: proza
Gepost op: 2017-09-19 in: current affairs
Gepost op: 2017-09-18 in: faits divers
Gepost op: 2017-09-13 in: faits divers