Communiceren met Samuel: dagindeling in pictogrammen

Communiceren met Samuel: dagindeling in pictogrammen

Willem Vissers

Hij is best assertief, Samuel. Als hij een poepbroek heeft, is hij geneigd naar het bord met pictogrammen aan de muur te lopen en te tikken op de tekening met de schone luier. Het kon zijn dat we hem nog niet hebben geroken.
 

Communiceren met Samuel is lastig. Hij praat niet. Gebarentaal? Zijn we weleens mee begonnen toen hij heel jong was, maar we wisten niet hoe ver zijn potentiële praatjes reikten en we misten geduld. Zijn allesomvattende gebaar is 'klaar', met twee armen breeduit zwaaiend. Nogal dwingend. Verder: als hij met zijn wijsvinger op de handpalm tikt, weet Bernique dat ze wordt geacht mee te zingen. Alleen zij. Mij zegt het niets.

Zowel bij de dagbesteding als thuis hangt sinds een paar jaar een plank met geplastificeerde pictogrammen aan de muur, met zijn dagindeling. Het eerste wat Samuel doet als hij 's ochtends frisgewassen uit de lift stapt, is kijken naar dat bord. Wat gaan we doen vandaag?

Bovenaan hangt, doordeweeks, de aanduiding van de dag (maandag met een maan, dinsdag een dinosaurus, woensdag de hond woef, enzovoorts). Daaronder de tv waarnaar hij even mag kijken, het bord pap dat hij krijgt opgediend, de door ons gepoetste tanden, de taxibus waarin we hem zetten en het kinderdagverblijf dat hij bezoekt. Als de verkeerde dag op het bord prijkt, dus als de maan nog schijnt terwijl het dinodag is, heeft hij dat in de gaten. Hij trekt de picto's van de muur als de activiteit aanstaande is of net achter de rug en stopt ze in een bakje in de kast.
 

Als het stukje klittenband blijft plakken op de strip op de plank, moet dat weg, vanwege zijn autisme. Weer thuis van school, hangen daar nieuwe picto's: een dvd, drinken, eten, tanden poetsen, naar bed. We hebben onlangs een nieuw pictogram gemaakt met een fotograaf, omdat in dezelfde week de fotograaf van deze serie en eentje van het blad Lotje&Co kwamen. Samuel is al een beetje een bekende Nederlander, zonder dat hij het doorheeft.

Er zijn ook andere pictogrammen: wandeling, winkel, banaan, dokter, voetbal, zwemmen. Hij zoekt soms naarstig in het bakje of hij iets van zijn gading vindt. Dan komt hij weleens met zwemmen aanzetten, terwijl wij dan geen tijd hebben, of geen zin. Op school heeft hij sprekende picto's op de iPad, via de app Eline Spreekt, met de ingesproken stem van Fiona, een van de groepsleiders. 'Mag ik een boterham?' 'Mag ik een banaan?'

Samuel tikt thuis soms zomaar ergens op. Lunch vlak na het ontbijt? Heeft hij weer honger of verveelt hij zich? Dat is verwarrend. Broer Joshua zit de halve dag in voetbalplunje. Dat hoeft voor Samuel niets te betekenen. Alleen als de picto met de voetballer hangt, mag hij mee naar een wedstrijd. Vrijdag was hij mee naar Telstar, waar Joshua een voorwedstrijd speelde. Samuel vond de muziek vooraf leuker dan het voetbal, al verteerde hij de wedstrijd goed.

Een tijdje geleden ging hij onder narcose voor een ingreep aan zijn gebit. Hij moest nuchter blijven 's ochtends. Wij frommelden voor vertrek naar het ziekenhuis een boterham naar binnen, in de keuken, buiten het zicht van Samuel. Kwam hij met de picto van het bordje pap aanzetten. Best sneu.
 

Willem Vissers (1964) schrijft iedere week in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag om 12.00 uur op het Lebowski Blog. Dit is deel 19.

Reageren? w.vissers@volkskrant.nl


Foto © Marijn Scheeres


Gepost in: faits divers op 2017-05-10

Door Willem Vissers


Ook van Willem Vissers

We zijn bang voor Samuels weerloosheid

Samuel wil best een knuffel op zijn aanlokkelijke wangen, maar het moet niet te gek worden. Hij is geen jongen van de langdurige omhelzing. Bernique herinnert zich maar één keer dat Samuel echt tegen haar wilde aankruipen op de bank, omdat hij troost zocht. Dat was na een valpartij tegen de muur, thuis.
 


We waren gewoon niet met onszelf in het reine gekomen als we hem hadden laten aborteren

Het artikel in de Volkskrant was hartstikke genuanceerd en Samuel heeft niet het syndroom van Down, maar toch trok de kop boven het stuk onze speciale aandacht: 'De Downloze samenleving, moeten we dat willen?' Het ging onder meer over de NIPT-test, waarmee het syndroom in een vroegtijdig stadium tijdens de zwangerschap is op te sporen. En het ging natuurlijk ook over de achterliggende levensvraag, over de dilemma's bij het afbreken van de zwangerschap. Kortweg: houd je een Downkind of niet?
 




recente posts

Rolstoel

Rolstoel

Jonah Falke
Gepost op: 2017-09-19 in: proza
Gepost op: 2017-09-19 in: current affairs
Gepost op: 2017-09-18 in: faits divers
Gepost op: 2017-09-13 in: faits divers