Al die lieve reacties op de stukjes over Samuel zijn een werkelijke steun

Al die lieve reacties op de stukjes over Samuel zijn een werkelijke steun

Willem Vissers

Ze zijn soms tranentrekkend mooi en lief, al die berichten en reacties op de stukjes over Samuel, onze gehandicapte zoon over wie ik sinds januari wekelijks schrijf. Ze zijn geschreven door ontroerde lezers, meelevende lezers, complimenterende lezers, tipgevende lezers, vragende lezers en verbaasde lezers.
 

Velen willen zelf ook hun verhaal kwijt over een gehandicapt kind in de familie. Op hun beurt nemen ze ons mee op hun reis langs instanties en wat dies meer zij. Of ze laten gewoon hun hart spreken, uit vreugde, soms ook uit wanhoop. Al die reacties geven ons een tintelend gevoel. Ze werken op het gemoed, meestal op een fijne, zalvende manier. Soms laten ze droefenis na.

We ontmoeten zoveel aardigheid, als reactie op de belevenissen van en met Samuel in zijn microwereld. In een grote wereld waarin haat, onbegrip en angst vaak van de krantenpagina's spatten, is de andere kant van het spectrum gevuld met liefde en genegenheid. Dergelijke emoties blijven in het openbaar nogal eens verscholen, omdat ze geen nieuws zijn, omdat ze als normaal worden verondersteld. Maar liefde en genegenheid zijn niet gewoon en normaal. Het is hard werken om liefde te geven of te ontvangen, elke dag weer, hoewel het vrij gemakkelijk kan: een gebaar, een briefje, een teken van leven. Alleen: je haalt er de krant niet mee.

Het kleine gebaar leidt een onderschat bestaan. Samuel weet niets van al die berichten, van alle gevoelens die zijn stukjes oproepen. Hij leest geen krant. Hij loopt cirkels in zijn kleine wereld. Hij mist wederkerigheid, zoals specialisten zeggen. Als hij krijgt, geeft hij niet automatisch terug. Hij ziet geen verdriet of opgekropte frustratie bij zijn ouders of broers na weer een geweldsdaad als in Stockholm, Egypte, Berlijn, Syrië of waar dan ook. Hij ontvangt liefde en geeft het alleen onbewust terug, bijvoorbeeld door zijn aanwezigheid, want als je in zijn ogen kijkt, ben je al verkocht.

We zijn een andere wereld binnengestapt door die stukjes. Zo zijn Bernique en ik naar een muziekstuk geweest, Duets with Jim, waarin sopraan Andrea van Beek een duet zong met de stem van haar inmiddels overleden zoon Jim, van wie ze geluiden had opgenomen. We vonden het zwaar en ontroerend tegelijk.

Zo gaat het voortdurend. We kregen vorige week een verrassingspakket van Julianatoren, een pretpark in Apeldoorn, door mij bekritiseerd vanwege de matige toegankelijkheid met een rolstoel. Ze stuurden een setje dvd's. Samuel is binnen een week verslaafd geraakt aan de liedjes, vooral aan de muizendans.

Een van de briefschrijvers, Caspar Haks, schreef een ode aan ouders als wij in het blad Wendy. Hij heeft zelf ook een gehandicapt kind, Juliëtte. Boven het stuk, met ook brieven aan anderen, stond 'Ode aan de helden'. Maar Samuel is geen held. En wij zijn helemaal geen helden.

We zijn gewoon ouders die het beste van het leven proberen te maken, zoals er miljoenen ouders zijn. Wij hebben drie jongens, van wie de middelste meervoudig gehandicapt is. Misschien is het op bepaalde vlakken daardoor moeilijker dan in andere gezinnen, maar op andere gebieden ook weer niet.

Desondanks bedankt voor al die gevarieerde, lieve reacties op de stukjes over Samuel. Ze zijn een werkelijke steun, deze oprechte gebaren van interesse, van liefde.



Willem Vissers (1964) schrijft iedere week in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag om 12.00 uur op het Lebowski Blog. Dit is deel 15.

Reageren? w.vissers@volkskrant.nl


Foto © Marijn Scheeres


Gepost in: faits divers op 2017-04-12

Door Willem Vissers


Ook van Willem Vissers

We zijn bang voor Samuels weerloosheid

Samuel wil best een knuffel op zijn aanlokkelijke wangen, maar het moet niet te gek worden. Hij is geen jongen van de langdurige omhelzing. Bernique herinnert zich maar één keer dat Samuel echt tegen haar wilde aankruipen op de bank, omdat hij troost zocht. Dat was na een valpartij tegen de muur, thuis.
 


We waren gewoon niet met onszelf in het reine gekomen als we hem hadden laten aborteren

Het artikel in de Volkskrant was hartstikke genuanceerd en Samuel heeft niet het syndroom van Down, maar toch trok de kop boven het stuk onze speciale aandacht: 'De Downloze samenleving, moeten we dat willen?' Het ging onder meer over de NIPT-test, waarmee het syndroom in een vroegtijdig stadium tijdens de zwangerschap is op te sporen. En het ging natuurlijk ook over de achterliggende levensvraag, over de dilemma's bij het afbreken van de zwangerschap. Kortweg: houd je een Downkind of niet?
 




recente posts

Rolstoel

Rolstoel

Jonah Falke
Gepost op: 2017-09-19 in: proza
Gepost op: 2017-09-19 in: current affairs
Gepost op: 2017-09-18 in: faits divers
Gepost op: 2017-09-13 in: faits divers