Ik heb geleefd #36. Ingo (45) leidde een zorgeloos leven tot hij ALS kreeg: 'Ik wil dat mijn dochters weten wie ik was.'
Zijn dochtertje was in paniek. Ze had gehoord dat dode mensen naar de hemel gingen. ‘Maar ik ken de hemel helemaal niet’, had ze gezegd. ‘Hoe moet ik jullie daar straks dan vinden?’ Vader Ingo Bouman (45) had een oplossing: ‘We wachten links na de ingang.’
Het zal niet lang meer duren voor hij zijn plek voorbij de hemelpoort inneemt. In april werd hij gediagnosticeerd met de dodelijke spierziekte ALS. Een enorme klap in zijn gezicht, zijn vader was daar ook aan overleden. ‘Toen was ik zes, net zo oud als mijn jongste dochter nu.’
Onbezorgd leven
ALS zit in de familie. Maar, was hem door de artsen altijd verteld, Ingo had de goede genen van zijn moeder gekregen. Overerfelijkheid ging voor hem niet op, de ziekte zou hem sparen. Hij leefde een onbezorgd leven en zette samen met zijn vrouw Laura twee meisjes op de wereld.
Op skivakantie afgelopen winter zag hij ‘s avonds een spier trekken in zijn arm. Hij had de hele dag de slee getrokken en dacht dat het daarvan kwam. Tot hij ging googelen en stuitte op ALS. ‘Ik heb niet verder gezocht, ik wist genoeg’
Zijn angstige vermoeden bleek juist. In zijn verbouwde boerderij in Duiven, zijn geboortehuis, vertelt hij hoe de artsen de ziekenhuiskamer verlieten na het slechtnieuwsgesprek. Daar zat hij dan met Laura. Huilen, huilen, huilen. Ze hadden geen behoefte aan uitleg over scenario’s. ‘Ik ken de scenario’s, ik heb het van dichtbij meegemaakt.’ Behalve zijn vader overleden twee ooms en een tante aan de progressieve ziekte ALS.
In de familie
De variant die Ingo heeft, laat zich niet opsporen in het DNA. Je weet dus niet of je ziek wordt tot de eerste symptomen zich voordoen. En misschien nog wel het ergste: zijn kinderen hebben 50 procent kans om het ook te krijgen. Laura, met zachte stem: ‘We hebben er twee...’
De dag na de diagnose was de jongste jarig. Stond Ingo met tranen in zijn ogen de slingers op te hangen. Beetje bij beetje vertelden ze de meisjes wat er aan de hand was. De rest van de familie werd geïnformeerd. Er was onrust, want ook voor neefjes en nichtjes geldt nu dat ze ALS kunnen krijgen. Ingo is de eerste van de nieuwe generatie bij wie de ziekte zich openbaart.
Laura vindt het onverteerbaar. ‘Mijn kinderen moeten op heel jonge leeftijd hun vader missen. Daarnaast moeten ze leven met het idee dat ze zelf ziek kunnen worden.’
‘Vervroegd pensioen’
Ingo kan alleen maar hopen dat er tegen die tijd een geneesmiddel voor ALS bestaat. Voor hemzelf is het te laat. De voorspelling is dat hij nog hooguit twee jaar leeft. Hij heeft een dikke week gehuild, vertelt hij, toen was het klaar. ‘Ik ben nu nog goed, als ik nog dingen wil doen, moet het nú.’ Alleen zijn rechterarm is uitgevallen. Geluk bij een ongeluk is dat hij in april zou stoppen als directeur van bouwmaatschappij Van Wijnen in Arnhem. Zijn werk was dus al afgerond. Nu is hij thuis. De boerderij van zijn ouders – zijn moeder woont nog aan de voorkant – heeft hij zelf vertimmerd. Buiten is hij bezig met de bestrating, dat lukt nog met een slechte arm.
‘Ik zie het maar als een vervroegd pensioen’, zegt hij droog. Hij krijgt veel aanloop, daar houdt hij van. Tegen alle vrienden heeft hij gezegd dat ze nooit vooraf hoeven te bellen. Als hij er niet meer is, hoopt hij dat die drukte blijft, want dan moet Laura het alleen doen.
Zij ligt wakker van de toekomst. ‘Ik ben een emotioneel type, Ingo is de stabiele factor. Zijn nuchterheid mis ik straks. Dat hij zegt: doe eens even normaal.’
Leven bij de dag
Hun rouw is niet dezelfde, dat is weleens lastig. Ingo: ‘Ik wil nog zo veel doen, maar iedereen om me heen is verdrietig. Soms denk ik: hou daar eens een keertje mee op, daar heb ik geen tijd voor. Ik krijg het nog hartstikke moeilijk als ik straks in een rolstoel zit. Dan heb ik tijd zat om verdrietig te zijn.’
Ingo was ooit een wielrenner op topniveau. Nu heeft hij voor zichzelf een nieuwe elektrische racefiets gekocht. Door haar tranen heen schiet Laura in de lach. ‘Een nieuwe fiets!’ Typisch Ingo, zegt ze. Hij leeft meer bij de dag. Maar zorgzaam is hij ook; voor de meisjes probeert hij te regelen wat hij kan.
Deze zomer gingen ze met het gezin naar Tanzania. Ze maakten veel filmpjes. Ingo: ‘Ik wil dat mijn dochters weten wie ik was. Van mijn eigen vader heb ik nauwelijks een beeld. Hoe zijn stem klonk, herinner ik me niet.’
Dit artikel verscheen eerder in het Algemeen Dagblad. Wil jij ook jouw verhaal vertellen? Mail naar annemarie@persgroep.nl. Annemarie Haverkamp schreef bij Lebowski De achtste dag, en is daarmee genomineerd voor de Bronzen Uil 2019. Stemmen kan hier!
De achtste dag gaat over timmerman Egbert die leeft met zijn zwaar gehandicapte kind. Wanneer Egbert hoort dat hij nog maar kort te leven heeft, moet hij noodgedwongen nadenken over de toekomst van zijn zoon.
