Ik heb geleefd #22. Zieke Lotte (15) heeft een niet-reanimerenverklaring

Erika van de Bilt vindt het belangrijk dat de dood van haar dochter bespreekbaar is. Het doet haar pijn als bekenden in de supermarkt wegduiken uit ongemak. Thuis in Heemskerk wordt het onderwerp nooit gemeden. Dochter Lotte (15) weet dat het over háár gaat, maar vanwege haar verstandelijke beperking dringt het niet echt tot haar door. “Ze weet wel wat dood is, hoor. Op haar school zijn onlangs twee kinderen overleden. Dan is ze verdrietig, want de kinderen zijn weg. Maar het verdriet duurt nooit lang.”
 

Moeilijk begin
Lotte kwam dubbelgevouwen ter wereld. Ze ademde wel, maar bewoog niet. Het duurde tien dagen voor haar beentjes, die om haar hoofd gevouwen lagen, naar beneden waren gezakt. De diagnose luidde: myotone dystrofie. Lotte heeft een ernstige, zeldzame vorm van deze spierziekte. Met 31 weken werd ze geboren. Veel te vroeg, waardoor ze ook een hersenbeschadiging opliep.

Deze middag zit ze in haar rolstoel in de keuken te kletsen. Wat ze heeft gedaan op school, vraagt Erika. “Geoefend voor de musical,” is het antwoord dat de kinderverpleegkundige die naast haar staat, voor mij vertaalt. Lotte is voor een buitenstaander moeilijk te verstaan. Ze volgt speciaal onderwijs, alleen op dagen dat ze voldoende energie heeft. Ook in de klas is de verpleegkundige erbij. Als haar moeder opmerkt dat ze wit wegtrekt, krijgt ze een soort wasknijper op haar vinger. Dat is de saturatiemeter, die het zuurstofgehalte in haar bloed registreert. “Als de waardes te veel dalen, moet ze aan de zuurstof.” Het gaat net goed. Lotte rolt met de verpleegkundige naar de badkamer die voor haar is gebouwd op de begane grond. Lekker douchen. Erika zet koffie.
 

Heeft niet lang
“Gek hoe je overal altijd weer aan went,” zegt ze. “Toen het vorig jaar heel slecht met haar ging en we zuurstofapparaten kregen, vonden we dat vreselijk. Nu zetten we gewoon dat ding op haar gezicht als ze wegtrekt.”

Al sinds de diagnose weten haar ouders dat Lotte niet oud zal worden. De laatste jaren leek haar einde een paar keer nabij. De spierziekte tast haar organen aan. ’s Nachts neemt een machine haar ademhaling over, omdat de longspier is verzwakt. Kracht om te slikken heeft ze ook niet meer, daarom is er een gaatje in haar maag gemaakt. Via een slang (pegsonde) loopt vloeibaar voedsel direct haar buik in.
 

Niet-reanimerenverklaring
Lotte heeft sindsdien een niet-reanimerenverklaring, opgesteld door haar ouders. Maar hoe weet je zeker dat je verstandelijk beperkte kind niet gered wil worden als haar hart het bijvoorbeeld zou begeven? “Na een reanimatie krijg je geheid een slechter kind terug. Als ze nog meer functies verliest, zou haar kwaliteit van leven verslechteren. Invasieve beademing (via een gaatje in de keel, AH) is voor ons ook een no-go. Dan verliest ze haar spraak. Lotte geniet enorm van praten. Moeten we haar in leven houden omdat wij haar niet kwijt willen? Nee, het gaat om het belang van háár.”

Het is dubbel, vindt Erika. “We zijn heel blij dat ze er nog is, tegelijkertijd gunnen we haar rust als haar lijf het echt opgeeft.”
 

Bloemen
Ze wijst op drie zonnebloemen aan de muur, geschilderd door een oom. Elke bloem staat voor een van haar kinderen. Lotte is de oudste, ze maakt volledig deel uit van het gezin. Stond in haar rolstoel langs het veld als haar broertjes vroeger moesten voetballen, gaat mee naar feestjes, heeft een eigen computerhoek om YouTubefilmpjes te kijken en zit op zondagavond samen met papa voor Studio Sport. Het was een schok toen ze gehandicapt bleek, zegt Erika. “Maar mijn man en ik spraken af dat we er het beste van zouden maken, niet verzuren. Dat is aardig gelukt.”

Lotte is een gelukkig meisje. Als ze overlijdt, komt er een kaartje met drie zonnebloemen waarvan er één geknakt is.
 

Topsporter
Voor de geboorte van Lotte was Erika hardloper. Ze is voormalig Nederlands kampioen op de vijf kilometer. “Als er iets is wat je leert als topsporter, is het dat het leven meer uit tegenslagen bestaat dan uit hoogtepunten. Je leert ermee om te gaan, en als je echt goed bent, kun je zelfs kracht halen uit de tegenslagen.”

Ze probeert zich zo goed mogelijk voor te bereiden op het afscheid. Leest er veel over. “Ik denk niet dat ik de rest van mijn leven blijf hangen in de dood van mijn kind. Maar zeker weten doe je het nooit.”

Als het moment daar is, krijgt Lotte een witte kist waar haar klasgenoten op kunnen tekenen. Maar Erika wil ook niet te véél denken aan haar einde. Dat voelt als verraad, want nu is ze er nog. “Elke ochtend als ik de rolluiken op haar kamer omhoog trek, kijk ik gespannen naar haar oogjes. Gaan ze open? Ja!”