'Samuel zit bijna dertien jaar op opvang Rozemarijn. We kenden drie van de overleden kinderen'

Gepubliceerd op 30 augustus, 2017 om 00:00, aangepast op

Samuel zit bijna dertien jaar op Rozemarijn. We kenden drie van de overleden kinderen. Ik vroeg hun ouders of ze iets wilden schrijven over Susan, Huub en Anaïs, ter nagedachtenis. Het verdriet spatte van het papier, maar ook de onverholen liefde en de keur aan rituelen. De ouders denken nog elke dag aan hun kind.

'Ze heeft nog steeds haar eigen kamer bij ons', schrijft Patricia Verboom over dochter Susan, die in 2005 overleed op 7-jarige leeftijd, aan haar dertiende longontsteking. Ze had het syndroom van West, dat onder meer zware aanvallen van epilepsie veroorzaakt. 'Haar hooglaagbed is vervangen door een hangbank waarop we af en toe even neerploffen om bij haar te zijn (haar urn staat hier) en te mijmeren bij haar foto's, te kunnen rouwen, huilen, lachen, houden van...'

John en Paulien hadden twee jongens, beiden met epilepsie. De oudste, Huub, is overleden in 2014, drie dagen voor zijn 15de verjaardag. Vader John Span schrijft dat het antwoord op mijn vraag confronterend is, omdat hij de naam van Huub al tijden niet meer heeft geschreven. Huub had bijna dagelijks een of meerdere schokken of aanvallen. John heeft me eens verteld dat hij 's nachts af en toe een stuk ging rijden na een aanval, totdat Huub of zijn broertje Pieter weer rustig was.

Opeens was Huub dood. 'We vonden hem midden in de nacht. Paulien ging kijken omdat zijn bedlampje brandde. We begrijpen nog steeds niet dat we het niet hebben gemerkt. Het is zelfs geregeld gebeurd dat we al wakker werden en dat even later een aanval begon.'

Anaïs leed aan het Rettsyndroom. Ze was een klein, lief meisje met prachtige ogen. Haar moeder Caecilia van Essche schrijft: 'Eten en drinken geven duurde vele uren per dag, maar dat hielden we vol omdat Anaïs van het eten genoot. We waren altijd blij en opgelucht als ze na een moeilijke tijd weer een glimlach op haar gezicht toverde.'

De gestorven kinderen zijn in de hemel, of waar dan ook, en voor eeuwig in de harten van hun ouders. John: 'Ik hoor de stem van Huub in mijn hoofd, de intonatie waarmee hij op geheel eigen wijze dingen kon benoemen.'

Patricia hoeft haar ogen niet te sluiten om dat 'prachtige, donkere krulhaar van Susan te zien, haar vrolijke lach, de dromerige, ietwat loensende, diepbruine ogen, haar vrolijke kleding.'

Caecilia: 'Anaïs keek graag naar de boomtoppen in het bos, die door de wind heen en weer waaiden. Als we daar samen waren, keek ik altijd even met haar mee naar boven.'

In 2014, tijdens de derde aanval van epilepsie bij Samuel, dacht Bernique heel even dat hij zou sterven. Hij herstelde en zijn gezondheid is stabiel nu, mede dankzij medicijnen. Wat wij ons weleens afvragen bij Samuel, met zijn totaal andere besef, is het volgende: hoe is het leven zonder angst voor de dood?

Willem Vissers (1964) schrijft wekelijks in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag op het Lebowski Blog. Dit is deel 35.

Reageren? w.vissers@volkskrant.nl