Willem Vissers over de kwetsbaarheid van zijn zoon: 'Kinderen als Samuel kunnen niet praten'

Willem Vissers over de kwetsbaarheid van zijn zoon: 'Kinderen als Samuel kunnen niet praten'

Willem Vissers

Joris, een jongen als Samuel, ging blij naar bed. De volgende ochtend was hij overleden. Had hij pijn? Kinderen zoals zij kunnen het niet vertellen.

Zo'n WK is ook gewoon een kwestie van stoer doen. Vijf weken weg van huis. Zelf jarig zijn in Moskou, vrouw een dag later jarig, iedereen missen, een dag voor de musical van Joshua thuis. Hij oefent al voor popcornverkoper. Beelden verdringen van wat je mist. Zeggen dat je een soort soldaat bent. Stoer is dat.

Inderdaad: slapen in een soldatenhotel uit 1937. Een traan laten op de kamer bij het zien van de superieure Carpool Karaoke met Paul McCartney. Denken dat dit het mooiste is in vijftig jaar tv. Jezelf afvragen of dat alleen door McCartney en James Corden komt, of door het gemis, door de borrelende emotie onder het kale pannetje. Want dat is het advies voor de voetbalreiziger: nooit de spanning laten wegvloeien, want dan ben je gezien. Gewoon blijven tikken, concentratie vasthouden. Maar onder dat stille gemis zit ook een laagje latente angst.

Op 12 juni, de dag waarop ik voor vijf weken naar het WK in Rusland vertrek, horen we sirenes van de ziekenauto in het dorp. 'Het is op de Zeiler', zegt Bernique als ze op internet kijkt, gealarmeerd door de intensiteit en nabijheid van de sirenes. 's Middags is ze in tranen aan de telefoon. Zij thuis, ik in Moskou. Joris is dood. Overleden in zijn slaap. Joris is het broertje van Mirthe, die bij Joshua in de klas zit.

Suzanne, de moeder van Joris, had vorig jaar gereageerd op de columns over Samuel. Dat ze zo herkenbaar waren voor haar en haar man Richard. We leerden elkaar een beetje kennen. Toen ik van het Fonds Verstandelijk Gehandicapten een zogenoemde verwenbox mocht uitreiken, dacht ik aan haar. We dronken koffie. Ze vertelde over Joris en over de blogs die ze over hem schreef. En nu is Joris dood. Opeens. Hij was zo blij gaan slapen en kreeg vermoedelijk een epileptische aanval. Zijn ouders hoorden helemaal niets.

Bernique is veel bewuster van de kwetsbaarheid van jongens als Joris en Samuel dan ik. Ik ben naïef. Ik zie in gedachten gewoon dat blije ventje banjeren. Als ik eens naar huis bel, hoor ik hem op de achtergrond gezellig brommen. Bij mij loopt alles wel los. Maar dat is helemaal niet zo. Was het maar zo, dat in het leven altijd alles losloopt.

Kinderen als Samuel kunnen niet praten. Hoe voelt hij zich? Heeft hij pijn? We weten het niet echt, want huilen doet hij eigenlijk nooit. Vier jaar geleden kreeg hij ook epileptische aanvallen, drie in korte tijd. Dat was tijdens het WK, toen met Louis in Brazilië. Sindsdien gaat het goed. We spraken onlangs met de kinderarts af dat we gaan afbouwen met de Depakine, van 750 milligram per keer via 500 naar 250. En dan helemaal niets meer. De nieuwe zakjes medicijnen zijn al in huis. 'Ik ben er nog niet mee begonnen', zegt Bernique. 'Zullen we wachten tot jij terug bent?'

Ze was erg verdrietig om Joris. Niet alleen om Joris, maar om de stille kwetsbaarheid van kinderen als Joris en Samuel. In een mail schrijft Suzanne een zin die zo mooi is, dat ik vraag of ik die van haar mag lenen. Het mag. Ze schrijft: 'Joris is op het hoogtepunt van zijn geluk vertrokken.'

Willem Vissers (1964) schrijft maandelijks in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Bij Lebowski verscheen het boek Samuel.


Gepost in: current affairs op 2018-06-27

Door Willem Vissers


Ook van Willem Vissers

Onze beslissing Samuel medicijnloos te laten zijn, is ingegeven door gevoel – zoals iedere beslissing over hem

Vanaf  donderdag is Samuel medicijnloos. De doses depakine tegen epilepsie zijn volledig afgebouwd tot nul. Woensdag voor het slapengaan strooien we het laatste zakje van 250 milligram over zijn pudding, na vier jaar intensief gebruik.

 


Samuel sleept ons mee in zijn ritme van elke dag hetzelfde

Tijdens de vakantie in Spanje voelt Samuel zich vrij in het zwembad. Lekker lopen zonder spalken, zwemmen als een zeerob. Als hij kopje onder gaat, begrijpt hij in een flits dat hij zijn mond moet sluiten.




recente posts

Gepost op: 2019-12-05 in: faits divers
Schuld

Schuld

Elke Geurts
Gepost op: 2019-12-04 in: faits divers
Waanzin en tragiek

Waanzin en tragiek

Jonah Falke
Gepost op: 2019-11-28 in: faits divers