'Samuel zit bijna dertien jaar op opvang Rozemarijn. We kenden drie van de overleden kinderen'

'Samuel zit bijna dertien jaar op opvang Rozemarijn. We kenden drie van de overleden kinderen'

Willem Vissers

Het is de grootste angst van bijna iedere ouder: de dood van een kind. Op de binnenplaats bij Ferm Rozemarijn, het adres waar Samuel twee keer in de maand een weekeinde logeert, staat een monument voor de overleden kinderen van het kinderdagcentrum en het woonhuis. Een bronzen beeld met vleugels. Het kunstwerk stelt de verbinding voor tussen de werelden van de levenden en de gestorvenen.
 

Samuel zit bijna dertien jaar op Rozemarijn. We kenden drie van de overleden kinderen. Ik vroeg hun ouders of ze iets wilden schrijven over Susan, Huub en Anaïs, ter nagedachtenis. Het verdriet spatte van het papier, maar ook de onverholen liefde en de keur aan rituelen. De ouders denken nog elke dag aan hun kind.

'Ze heeft nog steeds haar eigen kamer bij ons', schrijft Patricia Verboom over dochter Susan, die in 2005 overleed op 7-jarige leeftijd, aan haar dertiende longontsteking. Ze had het syndroom van West, dat onder meer zware aanvallen van epilepsie veroorzaakt. 'Haar hooglaagbed is vervangen door een hangbank waarop we af en toe even neerploffen om bij haar te zijn (haar urn staat hier) en te mijmeren bij haar foto's, te kunnen rouwen, huilen, lachen, houden van...'

John en Paulien hadden twee jongens, beiden met epilepsie. De oudste, Huub, is overleden in 2014, drie dagen voor zijn 15de verjaardag. Vader John Span schrijft dat het antwoord op mijn vraag confronterend is, omdat hij de naam van Huub al tijden niet meer heeft geschreven. Huub had bijna dagelijks een of meerdere schokken of aanvallen. John heeft me eens verteld dat hij 's nachts af en toe een stuk ging rijden na een aanval, totdat Huub of zijn broertje Pieter weer rustig was.
 

Opeens was Huub dood. 'We vonden hem midden in de nacht. Paulien ging kijken omdat zijn bedlampje brandde. We begrijpen nog steeds niet dat we het niet hebben gemerkt. Het is zelfs geregeld gebeurd dat we al wakker werden en dat even later een aanval begon.'

Anaïs leed aan het Rettsyndroom. Ze was een klein, lief meisje met prachtige ogen. Haar moeder Caecilia van Essche schrijft: 'Eten en drinken geven duurde vele uren per dag, maar dat hielden we vol omdat Anaïs van het eten genoot. We waren altijd blij en opgelucht als ze na een moeilijke tijd weer een glimlach op haar gezicht toverde.'

De gestorven kinderen zijn in de hemel, of waar dan ook, en voor eeuwig in de harten van hun ouders. John: 'Ik hoor de stem van Huub in mijn hoofd, de intonatie waarmee hij op geheel eigen wijze dingen kon benoemen.'

Patricia hoeft haar ogen niet te sluiten om dat 'prachtige, donkere krulhaar van Susan te zien, haar vrolijke lach, de dromerige, ietwat loensende, diepbruine ogen, haar vrolijke kleding.'

Caecilia: 'Anaïs keek graag naar de boomtoppen in het bos, die door de wind heen en weer waaiden. Als we daar samen waren, keek ik altijd even met haar mee naar boven.'

In 2014, tijdens de derde aanval van epilepsie bij Samuel, dacht Bernique heel even dat hij zou sterven. Hij herstelde en zijn gezondheid is stabiel nu, mede dankzij medicijnen. Wat wij ons weleens afvragen bij Samuel, met zijn totaal andere besef, is het volgende: hoe is het leven zonder angst voor de dood?

 

Willem Vissers (1964) schrijft wekelijks in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag op het Lebowski Blog. Dit is deel 35.

Reageren? w.vissers@volkskrant.nl

Foto © Marijn Scheeres


Gepost in: faits divers op 2017-08-30

Door Willem Vissers


Ook van Willem Vissers

We zijn bang voor Samuels weerloosheid

Samuel wil best een knuffel op zijn aanlokkelijke wangen, maar het moet niet te gek worden. Hij is geen jongen van de langdurige omhelzing. Bernique herinnert zich maar één keer dat Samuel echt tegen haar wilde aankruipen op de bank, omdat hij troost zocht. Dat was na een valpartij tegen de muur, thuis.
 


We waren gewoon niet met onszelf in het reine gekomen als we hem hadden laten aborteren

Het artikel in de Volkskrant was hartstikke genuanceerd en Samuel heeft niet het syndroom van Down, maar toch trok de kop boven het stuk onze speciale aandacht: 'De Downloze samenleving, moeten we dat willen?' Het ging onder meer over de NIPT-test, waarmee het syndroom in een vroegtijdig stadium tijdens de zwangerschap is op te sporen. En het ging natuurlijk ook over de achterliggende levensvraag, over de dilemma's bij het afbreken van de zwangerschap. Kortweg: houd je een Downkind of niet?
 




recente posts

Rolstoel

Rolstoel

Jonah Falke
Gepost op: 2017-09-19 in: proza
Gepost op: 2017-09-19 in: current affairs
Gepost op: 2017-09-18 in: faits divers
Gepost op: 2017-09-13 in: faits divers